业内人士呼吁，我国应尽快从法律、资金、医疗等方面重视和保护罕见病患者的权益，并促进我国罕见病领域的研究和药物开发由台湾罕见疾病基金
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由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发，因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品，被形象
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一篇新闻报道指出，我国罕见病患者超千万，但目前，我国罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口，一般患者家庭无力承担治疗费用。许多患者只
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由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发，因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品，被形象
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行业评析仿制药纷纷进入市场，新药正在干涸，利润在下降，监管部门对药物申请要求越来越高以及新药开发成本的螺旋式上升，这都促使了大型制
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世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65%~1%的疾病或病变。目前已确认的罕见病有5000～6000种，约占人类疾病的1
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救助罕见病患者，亟待在“直补”与“让利”两方面发力。由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研
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·世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65%。~1%。的疾病或病变。·目前已确认的罕见病有5000～6000种，约占人类
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“孤儿药”奇贵患者无路可走2005年3月9日，可爱的小睿顺利降落人间。然而，小睿妈妈做梦也不会想到，她和儿子从此将迈上一条血泪与艰
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人文观察在刚刚闭幕的2011年全国两会上，全国政协委员、上海新华医院内科主任李定国教授拿出了《关于〈建立罕见病基本医疗保障制度〉的
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如果不吃不喝，你能坚持多少天？浏阳荷花镇有人称，他们镇里有个叫占兰英的老人给出了一个强悍的答案，她在不吃饭不喝水的情况下，已经足足
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作者：张娜中国上千万人患罕见病，仅1%拥有有效治疗药物，没利润药企不愿研发，进口药很贵，立法保障患者权益呼声很高。安徽大学物理和材
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张思玮本报记者王璐“罕见病虽然少见，但是我们也要公平地对待他们，罕见病患者同样具有生命权与健康权。而我国对罕见病的关注程度明显不够
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近日发行的《中国循证儿科杂志》单行本刊文指出：中国罕见病人数已达1680万，罕见病其实并不罕见。2010年，在中华医学遗传学的一次
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本报讯（记者唐闻佳）昨天，上海医学会罕见病专科分会成立，这是中国第一个以罕见病防治为己任的专科学会。分会的成立不仅标志着上海各医疗
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讯据统计，在十万棵苜蓿草中会出现一株“四叶草”，因为十分罕见，人们将它视作幸运。在我们周围的人群中也存在“四叶草”，他们身患罕见疾
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中新社北京2月27日电(记者张希敏)国际罕见病日到来之际，中华慈善总会罕见病救助办公室27日在北京举办罕见病宣传月活动，呼吁社会各
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新闻背景：2月28日为国际罕见病日，本届国际罕见病日提出的口号是“罕见，但平等”。近日，记者从中华慈善总会罕见病救助办公室以及法布
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新闻来自四川省年仅13岁的风风（化名）成了名副其实的“瓷娃娃”---只要稍微走动，轻轻碰一下身体或情绪稍有激动，体内血压就会急速飙
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来自四川省年仅13岁的风风(化名)成了名副其实的“瓷娃娃”---只要稍微走动，轻轻碰一下身体或情绪稍有激动，体内血压就会急速飙升，
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