• 罕见病 有望纳入医保报销目录
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    罕见病 有望纳入医保报销目录

    近日,北京市医疗保险中心主任黄旭明透露,人社部医疗保险司2013年将进行医保目录调整,届时,罕见病有望被纳入医保名单。黄旭明说,我
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  • 罕见病治疗盼多维保障
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    守望“孤儿药”[编者按] 近年来,随着媒体的宣传和社会的关注,一度被忽视的罕见病开始进入人们的关注视野。为了促进罕见病医疗学术及相
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  • 青岛大病罕见病患者使用特药特材有救助
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    青岛大病罕见病患者使用特药特材有救助

    本报讯 (特约记者杨 凤)山东省青岛市《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见(试行)》自7月1日起试行,救助范围包括基本医疗保险统筹
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  • 上海机场一苍蝇被检出罕见病菌 为境内首次发现
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    据《东方早报》报道,一只出现在浦东机场的苍蝇被证实携带可致暴发性脓毒症的污蝇杆菌,该菌曾造成法国东南部个体和南美洲阿根廷个体的暴发
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  • 生物制药行业罕见病药物魅力渐增
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    生物制药行业罕见病药物魅力渐增

    罕见病是一类严重、慢性和/或逐步致残性疾病,可以导致生命缩短甚至危及生命。据美国国立卫生研究院(NIH)称,已知的罕见疾病有近70
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  • 中外合作研究种罕见病基因组项目启动
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    中外合作研究种罕见病基因组项目启动

    6月18日,一项首期对1000个罕见病患者样本进行外显子测序及生物信息学分析的中外合作研究项目,昨日在深圳启动。深圳华大基因(BG
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  • 中美科学家联合开展千种罕见病的基因组研究项目
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    一项首期对1000个罕见病患者样本进行外显子测序及生物信息学分析的中外合作研究项目,18日在深圳启动。深圳华大基因(BGI)和美国
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  • 别让罕见病患者“罕见”药
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    别让罕见病患者“罕见”药

    用药说药罕见病是指患病人数占总人口比例在0.065%~0.1%的疾病。WHO研究资料表明,我国目前的罕见病有戈谢氏病、庞贝病、粘多
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  • 罕见病药物魅力渐增
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  • 人社部:罕见病急需特效药将逐步纳入医保目录
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    人社部:罕见病急需特效药将逐步纳入医保目录

    罕见病急需特效药将逐步纳入医保目录。昨日,人力社保部就网友在“部委领导留言板”中提出的社保关系转续等问题进行了回答。治疗必需目录外
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  • 英15岁高中生患罕见疾病 沉睡月余错过9门考试
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    2012年06月15日11:31 来源:中国新闻网参与互动(3)1中新网6月15日电 据香港《文汇报》15日报道,贪睡可能是学生
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  • 罕见病特效药或将进医保目录
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    6月5日,人力资源社会保障部表示,‘下一步,随着医疗保险筹资和保障水平的不断提高,以及对新药特药的安全有效性的认可度进一步提高,逐
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  • 福州出现世界罕见病例 新生儿先天性皮肤缺失
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    福州出现世界罕见病例 新生儿先天性皮肤缺失

    在福州,女婴小鸿鸿一出生,10%的皮肤缺失,血红色的肌肉暴露在外,还引发败血症。经专家诊断,婴儿患的是世界罕见病先天性皮肤缺失,发
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  • 福州现世界罕见病例 新生儿先天性皮肤缺失
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    中新社福州6月6日电(吴志李政)在福州,女婴小鸿鸿一出生,10%的皮肤缺失,血红色的肌肉暴露在外,还引发败血症。经南京军区福州总医
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  • 婴儿身患罕见疾病天生面瘫 不会哭笑和眨眼
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    婴儿身患罕见疾病天生面瘫 不会哭笑和眨眼

    2012年06月06日08:44:00来源: 羊城晚报人们常称面部表情僵硬的人是“面瘫”。英国男婴科迪·詹姆斯则因患有罕见的默比
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  • 人社部:罕见病特效药将进医保目录
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    人社部:罕见病特效药将进医保目录

    导读:随着医疗保险筹资和保障水平的不断提高,以及对新药特药的安全有效性的认可度进一步提高,逐步将罕见病患者急需的特效药纳入医疗保险
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  • 近半患罕见病BH4缺乏症儿童因治疗药物价高停药
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    六一儿童节刚刚过去,在大部分孩子欢度节日时,另一些孩子却正滑向命运的深渊。这些孩子是罕见病BH4缺乏症患者。BH4缺乏症是一种常染
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    2012年2月29日为第五届国际罕见病日。罕见病虽罕见,但离我们并不遥远。每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,如父母
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    罕见病PNH是阵发性睡眠性血红蛋白尿症的英文缩写,因其非常罕见,以至于常被认为是罕见病中的罕见病。在我国,目前确诊和活跃随访的PN
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  • 谁来救助罕见病(聚焦?关注罕见病(下))
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    本报记者李晓宏1纳入基本医保--在罕见病患者面临的困境中,药价昂贵是最突出的问题。如果没有良好的社会保障制度,个人很难支付得起治疗
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