“冰桶挑战”现场霍金连日来，源自美国的“冰桶挑战”风靡全球，如今这桶“冰水”也迅速浇到中国。8月23日下午，本报也分别在北京总部和
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“在火热的‘冰桶挑战’之后，我们应当冷静地想想，在推动罕见病立法的同时，还能切切实实做些什么”作者的话：通过患者或家属间的口口相传
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“冰桶挑战”只是一场场温暖的爱心接力“政府可以考虑让有经济能力的地方政府先行立法。同时，也要为该领域的研究投入资金，为药企提供法律
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政府至少有3件事可做：鼓励研发药物，保障药物供应，引导社会组织开展救助。最近，一场名为“冰桶挑战”的接力慈善秀，从国外蔓延到国内，
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冰桶挑战引发社会对罕见病“渐冻人”的关注，但中国缺乏针对罕见病患者的救助和保障政策，患者境况有待改善【财新网】（实习记者 邵希 记
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关于近日挑战冰桶的募款活动，有媒体引用台大退休教授谢丰舟脸书文章，并以标题指“国健署长忙选举不提罕病 学者痛批”，国民健康署特提出
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美国国会和FDA一直关注着罕见病新治疗方法的开发，包括儿童罕见病。两年前的7月，国会出台了《FDA安全与创新法案》（FDASIA）
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【大公报记者王一梅深圳九日电】华大基因8日在北京宣布启动“千万家庭远离遗传出生缺陷”计划，该计划包括面向黏多糖病患者的“子琪计
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卫生福利部向以促使罕病病友能获得完善的医疗服务为职责，于89年公布施行“罕见疾病防治及药物法”，是世界第五个立法保障罕见疾病病人的
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2000年实施的《罕见疾病防治及药物法》是全球第5个罕见病药物法规，条文尊重患者人格与自主，充分体现人文关怀精神罕见病又称“孤儿病
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根据美国食品和药物管理局(FDA)给出的定义，“孤儿病”在当地是指那些尚无有效疗法且影响人群低于20万人的疾病。2013年，FDA
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健保署统计资料显示，102年有6,783名罕见疾病及815名血友病患者，全年共计花费约64亿元之药品费用(罕见疾病30亿元、血友病
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FDA罕见病药开发办公室主任Gayatri R. Rao记者从“第二届北京罕见病学术大会”上获悉，罕见病药麦格司他胶囊在我国已获得
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现年34岁的Matthew Hogg来自英国米德尔斯堡，他的胃能将吃下去的薯片、饮料甚至是三明治酿成酒精。由于体内酿出的酒精含量相
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世界卫生组织将每年的2月28日定为“世界罕见病日”，北京医学会罕见病分会为推动罕见病学科发展，每年会在此期间举办全国罕见病大会，今
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本报讯 （记者王建影）2月28日是国际罕见病日。罕见病发展中心（CORD）策划的“罕·见的世界”罕见病家庭纪实摄影展于2月27日在
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本报讯 （记者谭 嘉）3月1日，第二届北京罕见病学术大会在京举行。会上发布的北京市三级医院罕见病诊治现状调研报告显示，近5年，北京
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本报讯（记者刘泽林）罕见病发病率低，市场狭窄，药物成本高，政府投入极少，治疗费用高昂，长期被社会忽视。海南省人大代表王云在海南“两
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NPS制药是一家全球性的生物制药公司，从事研发与生产能够改变罕见疾病患者命运的罕见病用药，1月3日，该公司宣布欧盟委员会授予其甲状
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本报讯（记者陈青）记者昨天从中国干细胞集团上海脐血库获悉，身患神经节苷脂沉积病（GM2）罕见病的8个月大的小瑜宝宝，接受了一份5/
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