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<title>抓康网-罕见病</title>
<description>[modoer]抓康网 RSS 聚合服务 - 罕见病</description>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/topic/hanjianbing/]]></link>
<copyright>(C) 2007 - 2010 Moufer studio</copyright>
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<title>罕见病的良方</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1518624/]]></link>
<author></author>
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<![CDATA[ 
最近，第三届中国慈展会在深圳举行，总部设在广东的罕见病爱心会获得参展和专场公益沙龙交流会资格——也是全国获得这种专场的65个机构之]]> 
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<pubDate>2014-12-17 13:33:46</pubDate>
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<title>预测2018年世界范围罕见病用药市场将至127亿美元</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1510070/]]></link>
<author></author>
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<![CDATA[ 
用于治疗罕见疾患的罕见病药越来越引起关注，虽然接受者群体较少，但如果有合适的定价，照样可以在该领域成就一番事业：罕见病药不仅面临的]]> 
</description>
<pubDate>2014-12-08 14:36:18</pubDate>
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<title>妙龄女“一夜变老” 罕见疾病整容治疗</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1509386/]]></link>
<author></author>
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<![CDATA[ 
日前，沪上知名医疗美容医院为一名患有罕见皮肤松弛症的胡姓女子进行了公益整形救助，手术顺利。这位年仅29岁的女患者自从结婚分娩后得了]]> 
</description>
<pubDate>2014-12-03 17:08:47</pubDate>
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<title>消化系统罕见病渐入视野</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1508264/]]></link>
<author>米内网</author>
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<![CDATA[ 
[开栏语]罕见病(rare disease)，顾名思义即是患病人数较少的疾病，这类疾病种类繁多，其中大约80%由遗传缺陷引起，大约]]> 
</description>
<pubDate>2014-11-26 16:52:18</pubDate>
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<title>国民健康署说明，该署近年未曾接获有关“马凡氏症”认定为罕见疾病之申请</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1507057/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
报载曾有医师2度争取“马凡氏症”争取列为公告罕见疾病未果，国民健康署澄清说明，近年该署并未曾接获认定“马凡氏症”纳为罕见疾病之申请]]> 
</description>
<pubDate>2014-11-19 14:41:03</pubDate>
</item>
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<title>大卫米克：罕见病国家成本不高</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1506669/]]></link>
<author>本报记者 贾岩</author>
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<![CDATA[ 
健赞CEO 大卫·米克即使是被赛诺菲并购，健赞依然是个“独立王国”，因为“在罕见病领域，找不到比健赞更加高效的模式”。卖最贵的药，]]> 
</description>
<pubDate>2014-11-17 16:50:44</pubDate>
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<title>销售额增长刺激罕见病药物研发</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1506268/]]></link>
<author>许关煜 李敏华</author>
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<![CDATA[ 
近年来制药企业已搭上罕见病药物的快速发展顺风车。因为患者群体人数很少（美国FDA规定，罕见病系指患者人数不足20万的疾患），所以罕]]> 
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<pubDate>2014-11-14 16:51:29</pubDate>
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<item>
<title>罕见疾病玻璃娃娃专用医材-伸缩式髓内钉将自104年1月1日列入健保给付</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1504722/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
健保署为加强关怀罕见疾病弱势病患，于104年1月1日起，将给付适用于玻璃娃娃的医疗器材“"沛佳"法斯乐-杜瓦伸缩式髓内钉系统"PE]]> 
</description>
<pubDate>2014-11-04 14:40:42</pubDate>
</item>
<item>
<title>“解冻”罕见病救助困境</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1502481/]]></link>
<author>朱凌志</author>
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<![CDATA[ 
医家之言 ——朱凌志专栏（安徽省枞阳县市场监督管理局）不久前，“冰桶挑战”让“渐冻人”三个字进入了公众视线。除了肌萎缩侧索硬化症这]]> 
</description>
<pubDate>2014-10-22 16:38:31</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病研究可助推常见病诊疗</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1500646/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
本报讯 （记者王 丹）“所谓的罕见病与常见病不应是对立的。罕见病研究是一个窗口，让我们认识到基因改变对人类健康带来的影响，同时为常]]> 
</description>
<pubDate>2014-10-09 23:09:38</pubDate>
</item>
<item>
<title>老年人中也有罕见病 气短胸闷去看看呼吸科</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1499577/]]></link>
<author></author>
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<![CDATA[ 
前一阵热闹一时的“冰桶挑战”，让人们在知道渐冻症的同时，也知道了还有其他一些罕见病。9月28日到10月5日，正值重阳节前后，又是一]]> 
</description>
<pubDate>2014-09-29 08:09:25</pubDate>
</item>
<item>
<title>北京正在建立罕见病病例登记系统和病人数据库</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1498148/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
昨天，2014第三届中国罕见病高峰论坛在京举办。北京医学会罕见病分会副主任王琳在论坛中透露，北京正在建立罕见病病例登记系统和病人数]]> 
</description>
<pubDate>2014-09-22 06:13:31</pubDate>
</item>
<item>
<title>北京首绘罕见病诊疗地图 将建罕见病登记系统</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1498126/]]></link>
<author></author>
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<![CDATA[ 
前不久人气火爆的“冰桶挑战”，使更多的市民了解了“渐冻人”这一罕见病。但伴随着“冰桶挑战”的热度降低，公众对罕见病的关注度也随之降]]> 
</description>
<pubDate>2014-09-22 04:36:08</pubDate>
</item>
<item>
<title>研发罕见病药品</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1497197/]]></link>
<author>武汉市科学技术局</author>
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<![CDATA[ 
众多名人明星参加的“冰桶挑战”，唤起了大众对罕见病“渐冻人”的关注。昨日，中国医学科学院和远大医药（中国）有限公司在京签约，双方将]]> 
</description>
<pubDate>2014-09-16 13:25:08</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病例总数惊人 我国病患达1680万</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1496792/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
中国青年报2014-09-11：最近，名为“冰桶挑战”的公益活动在社会上引发了广泛参与，旨在呼吁人们关注名为ALS（肌萎缩性侧索硬]]> 
</description>
<pubDate>2014-09-13 02:14:28</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病救治缺法缺钱缺药 专家建议纳入医保体系</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1496608/]]></link>
<author></author>
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<![CDATA[ 
28岁的安生(化名)一边手机刷着“冰桶挑战”的微博，一边在上海新华医院排着长队等着医生叫号，和其他成年人不同，他挂小儿内分泌科不是]]> 
</description>
<pubDate>2014-09-12 10:52:24</pubDate>
</item>
<item>
<title>教授：全球罕见病例总数惊人 中国病患达1680万</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1496374/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
漫画 付业兴最近，名为“冰桶挑战”的公益活动在社会上引发了广泛参与，旨在呼吁人们关注名为ALS(肌萎缩性侧索硬化症，俗称“渐冻症”]]> 
</description>
<pubDate>2014-09-11 17:12:10</pubDate>
</item>
<item>
<title>药价低面临停产 罕见病患者为企业奔走</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1496327/]]></link>
<author></author>
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<![CDATA[ 
“冰桶挑战”渐行渐远：药价低面临停产罕见病患者为企业奔走每经记者 黄志伟 发自北京为了帮助企业申请药品提价，潘龙飞四处奔走，此前他]]> 
</description>
<pubDate>2014-09-11 14:34:01</pubDate>
</item>
<item>
<title>美国上千儿童感染罕见病毒 引发严重呼吸困难</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1496076/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
美国十多个州出现上千名儿童感染某种罕见感冒病毒的现象，且症状严重，其中一些孩子甚至被送入重症监护室、使用生命维持设备。除美国外，日]]> 
</description>
<pubDate>2014-09-10 14:00:34</pubDate>
</item>
<item>
<title>常见24种罕见病，四成是幼儿发病，基本“束手无策”</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1495384/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
“冰桶挑战”引发的慈善活动火热蔓延，罕见病患者“渐冻人”渐为人知。其实，俗称“渐冻症”的肌萎缩侧索硬化症，只是全球六七千种罕见病之]]> 
</description>
<pubDate>2014-09-04 21:38:18</pubDate>
</item>
<item>
<title>“冰桶挑战”浇火罕见病 20万“渐冻人”亟待救治</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1495007/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
“冰桶挑战”现场霍金连日来，源自美国的“冰桶挑战”风靡全球，如今这桶“冰水”也迅速浇到中国。8月23日下午，本报也分别在北京总部和]]> 
</description>
<pubDate>2014-09-03 02:33:46</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病立法，积跬步而至千里</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1494782/]]></link>
<author>苏岭（ling.su@sidley.com）</author>
<description>
<![CDATA[ 
“在火热的‘冰桶挑战’之后，我们应当冷静地想想，在推动罕见病立法的同时，还能切切实实做些什么”作者的话：通过患者或家属间的口口相传]]> 
</description>
<pubDate>2014-09-02 01:30:28</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病药脱困立法为本</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1494761/]]></link>
<author>见习记者 郑莹莹 施樱子</author>
<description>
<![CDATA[ 
“冰桶挑战”只是一场场温暖的爱心接力“政府可以考虑让有经济能力的地方政府先行立法。同时，也要为该领域的研究投入资金，为药企提供法律]]> 
</description>
<pubDate>2014-09-01 23:39:41</pubDate>
</item>
<item>
<title>人民日报挺“冰桶挑战”：救助罕见病还需微力量</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1494305/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
政府至少有3件事可做：鼓励研发药物，保障药物供应，引导社会组织开展救助。最近，一场名为“冰桶挑战”的接力慈善秀，从国外蔓延到国内，]]> 
</description>
<pubDate>2014-08-29 05:32:29</pubDate>
</item>
<item>
<title>冰桶挑战关注罕见病 国家卫计委官微承诺捐款</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1493149/]]></link>
<author></author>
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<![CDATA[ 
冰桶挑战引发社会对罕见病“渐冻人”的关注，但中国缺乏针对罕见病患者的救助和保障政策，患者境况有待改善【财新网】（实习记者 邵希 记]]> 
</description>
<pubDate>2014-08-21 20:02:00</pubDate>
</item>
<item>
<title>国民健康署对罕见疾病照顾之说明</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1493117/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
关于近日挑战冰桶的募款活动，有媒体引用台大退休教授谢丰舟脸书文章，并以标题指“国健署长忙选举不提罕病 学者痛批”，国民健康署特提出]]> 
</description>
<pubDate>2014-08-21 14:52:10</pubDate>
</item>
<item>
<title>FDA儿童罕见病治疗新蓝图</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1491444/]]></link>
<author>吴颖仪</author>
<description>
<![CDATA[ 
美国国会和FDA一直关注着罕见病新治疗方法的开发，包括儿童罕见病。两年前的7月，国会出台了《FDA安全与创新法案》（FDASIA）]]> 
</description>
<pubDate>2014-08-09 13:04:44</pubDate>
</item>
<item>
<title>华大基因：免费为罕见病提供检测</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1486175/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
  【大公报记者王一梅深圳九日电】华大基因8日在北京宣布启动“千万家庭远离遗传出生缺陷”计划，该计划包括面向黏多糖病患者的“子琪计]]> 
</description>
<pubDate>2014-07-12 08:06:07</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见疾病照护相关措施</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1479281/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
卫生福利部向以促使罕病病友能获得完善的医疗服务为职责，于89年公布施行“罕见疾病防治及药物法”，是世界第五个立法保障罕见疾病病人的]]> 
</description>
<pubDate>2014-06-08 02:58:24</pubDate>
</item>
<item>
<title>台湾优先审查罕见病药</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1478284/]]></link>
<author>李静怡（alice.li@genzyme.com）</author>
<description>
<![CDATA[ 
2000年实施的《罕见疾病防治及药物法》是全球第5个罕见病药物法规，条文尊重患者人格与自主，充分体现人文关怀精神罕见病又称“孤儿病]]> 
</description>
<pubDate>2014-06-01 21:27:04</pubDate>
</item>
<item>
<title>孤儿药不再孤单，美欧制药看好罕见病药物开发</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1469149/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
根据美国食品和药物管理局(FDA)给出的定义，“孤儿病”在当地是指那些尚无有效疗法且影响人群低于20万人的疾病。2013年，FDA]]> 
</description>
<pubDate>2014-04-20 06:14:10</pubDate>
</item>
<item>
<title>健保30多万人之爱心，帮助罕见疾病及血友病患者获得妥适医疗照护</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1464742/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
健保署统计资料显示，102年有6,783名罕见疾病及815名血友病患者，全年共计花费约64亿元之药品费用(罕见疾病30亿元、血友病]]> 
</description>
<pubDate>2014-04-01 05:41:20</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病药上市获“条件性批准”</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1461595/]]></link>
<author>本报记者 胡睿 发自北京</author>
<description>
<![CDATA[ 
FDA罕见病药开发办公室主任Gayatri R. Rao记者从“第二届北京罕见病学术大会”上获悉，罕见病药麦格司他胶囊在我国已获得]]> 
</description>
<pubDate>2014-03-21 13:02:12</pubDate>
</item>
<item>
<title>罹患罕见病自己胃里酿啤酒</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1460688/]]></link>
<author>东方IC</author>
<description>
<![CDATA[ 
现年34岁的Matthew Hogg来自英国米德尔斯堡，他的胃能将吃下去的薯片、饮料甚至是三明治酿成酒精。由于体内酿出的酒精含量相]]> 
</description>
<pubDate>2014-03-17 08:49:59</pubDate>
</item>
<item>
<title>中国罕见病学科太滞后</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1458982/]]></link>
<author>本报记者 胡睿 发自北京</author>
<description>
<![CDATA[ 
世界卫生组织将每年的2月28日定为“世界罕见病日”，北京医学会罕见病分会为推动罕见病学科发展，每年会在此期间举办全国罕见病大会，今]]> 
</description>
<pubDate>2014-03-10 04:18:41</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病家庭纪实摄影展在京举行</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1457667/]]></link>
<author>王建影</author>
<description>
<![CDATA[ 
本报讯 （记者王建影）2月28日是国际罕见病日。罕见病发展中心（CORD）策划的“罕·见的世界”罕见病家庭纪实摄影展于2月27日在]]> 
</description>
<pubDate>2014-03-04 16:09:41</pubDate>
</item>
<item>
<title>北京近5年发现罕见病逾40万例</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1457437/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
本报讯 （记者谭 嘉）3月1日，第二届北京罕见病学术大会在京举行。会上发布的北京市三级医院罕见病诊治现状调研报告显示，近5年，北京]]> 
</description>
<pubDate>2014-03-03 22:15:19</pubDate>
</item>
<item>
<title>海南人大代表建设为罕见病防治立法</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1454835/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
本报讯（记者刘泽林）罕见病发病率低，市场狭窄，药物成本高，政府投入极少，治疗费用高昂，长期被社会忽视。海南省人大代表王云在海南“两]]> 
</description>
<pubDate>2014-02-22 05:26:12</pubDate>
</item>
<item>
<title>欧盟授予NPS罕见病用药Natpara孤儿药认定</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1448719/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
NPS制药是一家全球性的生物制药公司，从事研发与生产能够改变罕见疾病患者命运的罕见病用药，1月3日，该公司宣布欧盟委员会授予其甲状]]> 
</description>
<pubDate>2014-01-20 06:22:20</pubDate>
</item>
<item>
<title>脐血移植助罕见病患儿重获新生</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1446029/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
本报讯（记者陈青）记者昨天从中国干细胞集团上海脐血库获悉，身患神经节苷脂沉积病（GM2）罕见病的8个月大的小瑜宝宝，接受了一份5/]]> 
</description>
<pubDate>2014-01-08 10:51:20</pubDate>
</item>
<item>
<title>清远患罕见病"庞贝氏症"女孩五年来首次回家</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1443851/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
郑宇宁近五年来第一次回家，妈妈给她封了利是羊城晚报记者周松摄本报关注下募70万善款病情有好转羊城晚报讯记者周松报道：广东地区唯一确]]> 
</description>
<pubDate>2013-12-29 14:58:37</pubDate>
</item>
<item>
<title>市场需求少、研发成本高 罕见病用药多依赖进口</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1441768/]]></link>
<author></author>
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<![CDATA[ 
一个拥抱、蹬一次被子、甚至大笑都有可能使他们骨折的“瓷娃娃”（成骨不全）；每次张口呼吸对他们来说都是一种奢侈的淋巴管肌瘤病；肝脾肿]]> 
</description>
<pubDate>2013-12-22 13:55:08</pubDate>
</item>
<item>
<title>英罕见病患者超过300万 发布首个罕见病应对策略</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1440064/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
英国卫生部22日发布首个罕见病应对策略，以期加大对罕见病病因和治疗手段研究的支持力度，普及相关健康知识，培养专业医疗和护理人员。英]]> 
</description>
<pubDate>2013-12-16 04:37:26</pubDate>
</item>
<item>
<title>英国发布首个罕见病应对策略</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1433429/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
英国卫生部近日发布首个罕见病应对策略，以期加大对罕见病病因和治疗手段研究的支持力度，普及相关健康知识，培养专业医疗和护理人员。英国]]> 
</description>
<pubDate>2013-12-04 02:18:55</pubDate>
</item>
<item>
<title>14岁少女初次用卫生巾引罕见疾病 中毒身亡</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1428620/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
14岁少女娜塔莎第一次使用卫生巾竟送命。中新网11月18日电 据台湾东森电视台网站报道，英国威尔斯一名14岁少女娜塔莎第一次使用卫]]> 
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<pubDate>2013-11-26 19:40:40</pubDate>
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<title>女童患上罕见病同学捐零花钱凑手术费</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1425559/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
昨日，8岁的广元女童程思怡起床后便问妈妈，何时准备动身前往北京为她做手术，她想早日回校念书。今年5月，程思怡被诊断患有嗜血细胞综合]]> 
</description>
<pubDate>2013-11-21 20:27:27</pubDate>
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<item>
<title>FDA加大资助罕见病研究</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1424663/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
美国食品药品监督管理局（FDA）近日宣布，为推动与罕见病相关的药物和医疗器械的研发，向15项项目资助1400多万美元，经费来自美国]]> 
</description>
<pubDate>2013-11-20 17:09:27</pubDate>
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<item>
<title>FDA奖励15个罕见病药械开发项目 总额超过1400万美元</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1424254/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
在美国政府遭遇财政困境的当口作出这一安排实属不易。资助金额可谓杯水车薪，但这是对项目的道义支持。10月21日，FDA宣布对15个罕]]> 
</description>
<pubDate>2013-11-20 04:24:20</pubDate>
</item>
<item>
<title>FDA奖励 15个罕见病药械开发项目</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1418962/]]></link>
<author>许关煜 编译</author>
<description>
<![CDATA[ 
10月21日，FDA宣布对15个罕见病开发项目颁发奖励基金，总额超过1400万美元。罕见病药械是指用于患者人数（在美国）不超过20]]> 
</description>
<pubDate>2013-11-12 06:59:13</pubDate>
</item>
<item>
<title>7月大男婴患罕见病难寻肝续命 劈离式肝移植获救</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1382293/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
中新网杭州9月11日电(见习记者邵思翊)日前，中新网报道了患有先天性胆道闭锁的7月大男婴危帅亟需合适的婴肝(婴儿肝脏)进行肝脏移植]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-21 22:25:50</pubDate>
</item>
<item>
<title>16岁少年患罕见病满嘴只有两颗“獠牙”</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1373481/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
从医生制作的模型上，可清楚看见汪飞嘴里只长有两颗獠牙16岁少年满嘴只有两颗獠牙，这是一种罕见疾病，叫先天性外胚层发育不良。因为只有]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-17 03:58:00</pubDate>
</item>
<item>
<title>英国女孩患罕见疾病出生后舌头不停生长</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1370843/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
核心提示：英国一名女童患有罕见的小儿伯-韦综合征，舌头不停生长，致使她无法进食和说话，呼吸也受到影响。所幸经过三轮手术后，舌头的生]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-16 22:15:10</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病基本药物品种将开展定点生产试点</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1364791/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
长期以来，罕见病患者难求救命药的事例屡见不鲜，罕见病药品成为“孤儿药”，如何确保供应成为难题。工业和信息化部、卫生部、国家发展和改]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-16 09:16:29</pubDate>
</item>
<item>
<title>顾卫红：关于罕见病的一些思考</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1364187/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
这些年，因为专注于神经遗传病，接触了很多患者，不断探索着医患交流的方式，对于罕见病问题，有一些思考。罕见病其实并不是医学术语，而仅]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-16 08:00:11</pubDate>
</item>
<item>
<title>中国罕见病对症药品价格昂贵 许多患者放弃治疗</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1360446/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
“推动政府在罕见疾病领域的政策出台”--在瓷娃娃罕见病关爱中心的工作目标中，这是一项重要的内容。2009年2月，瓷娃娃罕见病关爱中]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-16 00:11:18</pubDate>
</item>
<item>
<title>多方吁尽快为罕见病立法 中国对症药品多靠进口</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1360348/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
“推动政府在罕见疾病领域的政策出台”在瓷娃娃罕见病关爱中心的工作目标中，这是一项重要的内容。2009年2月，瓷娃娃罕见病关爱中心联]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-15 23:59:00</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病药物开发对FDA的追问</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1357854/]]></link>
<author>作者/Anne R. Pariser Larry J. Bauer</author>
<description>
<![CDATA[ 
FDA在灵活、科学地判断罕见病药物申请上有悠久的历史。关于罕见病药物开发，FDA经常被问到的两个问题是：有多少罕见疾病产品已得到C]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-15 18:44:15</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病药物渐成研发主流方向 受益于政府激励</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1348591/]]></link>
<author>伊遥</author>
<description>
<![CDATA[ 
强大的市场压力迫使制药公司开始重新考虑产品开发策略。多个治疗领域的市场竞争日益激烈，仿制药入侵，产品研发更具挑战性，过去，罕见病药]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-14 23:24:23</pubDate>
</item>
<item>
<title>英国老妇患上罕见疾病 不唱歌就睁不开眼睛</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1348084/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
据媒体19日报道，英国老妇人莫伊拉·格利德患有一种罕见的“局部肌张力不全症”，导致眼皮无法自然张开。令人惊讶的是，每当莫伊拉放声歌]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-14 22:21:38</pubDate>
</item>
<item>
<title>对抗罕见疾病的战场</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1345139/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
《科学-转化医学》，2012年10月3日刊对于一种罕见疾病的定义是：这种疾病的影响范围很小，影响范围局限在20万人左右。本期《科学]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-14 16:08:58</pubDate>
</item>
<item>
<title>15岁女孩患上世界罕见疾病 6成身体没有皮肤</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1344363/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
小楠跟来看望她的大哥哥一起扮鬼脸。从一出生，桂城女孩小楠就知道自己跟别人不一样。身体有的地方没有皮肤遮盖，露出肉，要是被蹭到，还会]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-14 14:34:33</pubDate>
</item>
<item>
<title>赛诺菲牵手国药集团在华联合研发罕见病药物</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1342627/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
继葛兰素史克（GSK）尝试用中药进行研发后，又一家跨国药企在华开发“处女地”。跨国药业巨头赛诺菲集团（Sanofi）近日在上海宣布]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-14 11:03:21</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病患者救治刻不容缓</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1342594/]]></link>
<author>冯立中</author>
<description>
<![CDATA[ 
本报讯 （记者冯立中）与疾病抗争20多年的法布雷病患者张亚非日前向有关部门发出呼吁，希望国家关注1500万名罕见病患者，启动对罕见]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-14 10:59:21</pubDate>
</item>
<item>
<title>赛诺菲加码罕见病领域研究 本土研发仍处空白</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1340695/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
跨国制药企业赛诺菲-安万特昨日(9月27日)宣布其中国研发中心与中国医药工业研究院合作，共同进行我国首个罕见病领域疾病诊断及治疗的]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-14 07:08:06</pubDate>
</item>
<item>
<title>赛诺菲称将联手国药进军罕见病药物领域研发</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1340164/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
2011年以逾201亿美元收购美国健赞（Genzyme Corp）后，欧盟最大制药企业赛诺菲在9月27日正式宣布在华联手国药进军罕]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-14 06:03:58</pubDate>
</item>
<item>
<title>开展我国首个罕见病研究</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1339970/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
本报讯(记者陈青)昨天，世界领先医药健康企业赛诺菲在沪宣布：其中国研发中心与中国医药工业研究总院签署合作备忘录，共同进行我国首个罕]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-14 05:40:20</pubDate>
</item>
<item>
<title>赛诺菲联手国药 进军罕见病药物研发</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1339889/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
2011年以逾201亿美元收购美国健赞(Genzyme Corp)后,欧盟最大制药企业赛诺菲在9月27日正式宣布在华联手国药进军罕]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-14 05:30:31</pubDate>
</item>
<item>
<title>安徽省铜陵市出台降低罕见病患者医疗负担新举措</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1338340/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
深化医药卫生体制改革动 态2012年第119期 （总第292期）卫生部深化医药卫生体制改革领 导 小 组 办 公 室  二〇一二年]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-14 02:22:49</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病研究可为常见病治疗提供指导</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1332603/]]></link>
<author>孔令敏</author>
<description>
<![CDATA[ 
本报讯 （记者孔令敏）在日前召开的第六届北京协和医院过敏性疾病国际高峰论坛暨首届过敏—转化医学论坛上，中国医学科学院基础医学研究所]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-13 14:32:47</pubDate>
</item>
<item>
<title>天津一婴儿患罕见疾病 世界仅20例中国确诊首例</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1332170/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
上图在重症监护室里的小缘缘。齐 斌提供滨海新区一名7个月大婴儿患上世界罕见疾病--新生儿特发性主动脉钙化(IIAC)，在中国属首例]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-13 13:39:36</pubDate>
</item>
<item>
<title>皮肤白皙女子患罕见病肤色变黑 或暴晒所致</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1330078/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
治疗手册35岁的胡女士，4年以前还是一位皮肤白皙的美女白领，但是现在她的脸颊、颈部和手都莫名变成黑色，她去医院检查，说是她得了相对]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-13 09:23:35</pubDate>
</item>
<item>
<title>女孩患罕见病被称“玻璃人” 每年都骨折好几次</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1325191/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
“玻璃女”每年骨折好几次医生：这是一种骨质发育不良的遗传性疾病，要早发现早治疗18岁女孩张乐(化名)从小就得了怪病，稍不注意就骨折]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-12 23:24:00</pubDate>
</item>
<item>
<title>医保目录明年或调整 罕见病有望纳入医保名单</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1322208/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
本文转自：《医药经济报》近日举办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”上传出消息：人社部医疗保险司明年将进行医保目录]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-12 17:06:48</pubDate>
</item>
<item>
<title>织就罕见病防治网络</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1321596/]]></link>
<author>本报记者 欧慧敏</author>
<description>
<![CDATA[ 
近日举办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”上传出消息：人社部医疗保险司明年将进行医保目录调整，届时，罕见病有望被]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-12 15:51:21</pubDate>
</item>
<item>
<title>伊朗男子患罕见疾病眼球长毛发 影响其视力</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1320077/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
伊朗一名男子患罕见疾病，眼球上长毛发。中新网1月5日电据外媒报道，伊朗一名19岁男子患有一种罕见疾病，他的右眼球上长有一个会长毛发]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-12 12:43:34</pubDate>
</item>
<item>
<title>专家呼吁将能有效治疗的罕见病纳入医保体系</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1315948/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
罕见病，是对那些发病率为0.65%至1%之间疾病的称呼，在中国这个人口大国，罕见病患者其实并不罕见。在日前召开的海峡两岸罕见疾病医]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-12 04:09:55</pubDate>
</item>
<item>
<title>千万罕见病患者想活下去</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1315621/]]></link>
<author>江大红</author>
<description>
<![CDATA[ 
“以后谁来照顾我？真不敢想”“全世界只要有人说，我能治好你的病，那一定是骗子”，“回家后有啥好东西，该吃就吃，该喝就喝”——201]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-12 03:29:17</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病药物国产化需要夺牌勇气</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1315218/]]></link>
<author>雷诺岛</author>
<description>
<![CDATA[ 
肺动脉高压（Pulmonary artery hypertension，PAH）是一种慢性严重致命性疾病，被称为“心血管疾病中的恶]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-12 02:40:38</pubDate>
</item>
<item>
<title>专家呼吁将罕见病纳入医保体系</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1315070/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
罕见病，是对那些发病率为0.65%。至1%。之间疾病的称呼，在中国这个人口大国，罕见病患者其实并不罕见。在日前召开的海峡两岸罕见疾]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-12 02:22:06</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病治疗盼“孤儿药”外多维保障</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1312655/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
守望“孤儿药”近年来，随着媒体的宣传和社会的关注，一度被忽视的罕见病开始进入人们的关注视野。为了促进罕见病医疗学术及相关政策的发展]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-11 21:16:57</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病 有望纳入医保报销目录</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1312365/]]></link>
<author>刘欢</author>
<description>
<![CDATA[ 
近日，北京市医疗保险中心主任黄旭明透露，人社部医疗保险司2013年将进行医保目录调整，届时，罕见病有望被纳入医保名单。黄旭明说，我]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-11 20:38:24</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病治疗盼多维保障</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1312018/]]></link>
<author>本报记者 欧慧敏</author>
<description>
<![CDATA[ 
守望“孤儿药”[编者按] 近年来，随着媒体的宣传和社会的关注，一度被忽视的罕见病开始进入人们的关注视野。为了促进罕见病医疗学术及相]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-11 19:54:34</pubDate>
</item>
<item>
<title>青岛大病罕见病患者使用特药特材有救助</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1297999/]]></link>
<author>杨凤</author>
<description>
<![CDATA[ 
本报讯 （特约记者杨 凤）山东省青岛市《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见（试行）》自7月1日起试行，救助范围包括基本医疗保险统筹]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-10 14:36:44</pubDate>
</item>
<item>
<title>上海机场一苍蝇被检出罕见病菌 为境内首次发现</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1293236/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
据《东方早报》报道，一只出现在浦东机场的苍蝇被证实携带可致暴发性脓毒症的污蝇杆菌，该菌曾造成法国东南部个体和南美洲阿根廷个体的暴发]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-10 04:42:03</pubDate>
</item>
<item>
<title>生物制药行业罕见病药物魅力渐增</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1292316/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
罕见病是一类严重、慢性和/或逐步致残性疾病，可以导致生命缩短甚至危及生命。据美国国立卫生研究院（NIH）称，已知的罕见疾病有近70]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-10 02:47:45</pubDate>
</item>
<item>
<title>中外合作研究种罕见病基因组项目启动</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1291836/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
6月18日，一项首期对1000个罕见病患者样本进行外显子测序及生物信息学分析的中外合作研究项目，昨日在深圳启动。深圳华大基因（BG]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-10 01:48:27</pubDate>
</item>
<item>
<title>中美科学家联合开展千种罕见病的基因组研究项目</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1291636/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
一项首期对1000个罕见病患者样本进行外显子测序及生物信息学分析的中外合作研究项目，18日在深圳启动。深圳华大基因（BGI）和美国]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-10 01:23:27</pubDate>
</item>
<item>
<title>别让罕见病患者“罕见”药</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1291318/]]></link>
<author>高山</author>
<description>
<![CDATA[ 
用药说药罕见病是指患病人数占总人口比例在0.065%~0.1%的疾病。WHO研究资料表明，我国目前的罕见病有戈谢氏病、庞贝病、粘多]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-10 00:42:08</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病药物魅力渐增</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1291102/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
罕见病是一类严重、慢性和/或逐步致残性疾病，可以导致生命缩短甚至危及生命。据美国国立卫生研究院（NIH）称，已知的罕见疾病有近70]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-10 00:14:04</pubDate>
</item>
<item>
<title>人社部：罕见病急需特效药将逐步纳入医保目录</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1290357/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
罕见病急需特效药将逐步纳入医保目录。昨日，人力社保部就网友在“部委领导留言板”中提出的社保关系转续等问题进行了回答。治疗必需目录外]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-09 22:38:10</pubDate>
</item>
<item>
<title>英15岁高中生患罕见疾病 沉睡月余错过9门考试</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1289324/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
2012年06月15日11:31 来源：中国新闻网参与互动(3)1中新网6月15日电 据香港《文汇报》15日报道，贪睡可能是学生]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-09 20:30:11</pubDate>
</item>
<item>
<title>罕见病特效药或将进医保目录</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1287060/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
6月5日，人力资源社会保障部表示，‘下一步，随着医疗保险筹资和保障水平的不断提高，以及对新药特药的安全有效性的认可度进一步提高，逐]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-09 15:58:29</pubDate>
</item>
<item>
<title>福州出现世界罕见病例 新生儿先天性皮肤缺失</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1285883/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
在福州，女婴小鸿鸿一出生，10%的皮肤缺失，血红色的肌肉暴露在外，还引发败血症。经专家诊断，婴儿患的是世界罕见病先天性皮肤缺失，发]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-09 13:37:23</pubDate>
</item>
<item>
<title>福州现世界罕见病例 新生儿先天性皮肤缺失</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1285109/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
中新社福州6月6日电(吴志李政)在福州，女婴小鸿鸿一出生，10%的皮肤缺失，血红色的肌肉暴露在外，还引发败血症。经南京军区福州总医]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-09 12:05:13</pubDate>
</item>
<item>
<title>婴儿身患罕见疾病天生面瘫 不会哭笑和眨眼</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1284367/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
2012年06月06日08:44:00来源： 羊城晚报人们常称面部表情僵硬的人是“面瘫”。英国男婴科迪·詹姆斯则因患有罕见的默比]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-09 10:36:13</pubDate>
</item>
<item>
<title>人社部：罕见病特效药将进医保目录</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1284291/]]></link>
<author>杨迪</author>
<description>
<![CDATA[ 
导读：随着医疗保险筹资和保障水平的不断提高，以及对新药特药的安全有效性的认可度进一步提高，逐步将罕见病患者急需的特效药纳入医疗保险]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-09 10:26:57</pubDate>
</item>
<item>
<title>近半患罕见病BH4缺乏症儿童因治疗药物价高停药</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1283198/]]></link>
<author></author>
<description>
<![CDATA[ 
六一儿童节刚刚过去，在大部分孩子欢度节日时，另一些孩子却正滑向命运的深渊。这些孩子是罕见病BH4缺乏症患者。BH4缺乏症是一种常染]]> 
</description>
<pubDate>2013-09-09 08:16:14</pubDate>
</item>
<item>
<title>每一个人都可能得罕见病</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1279210/]]></link>
<author></author>
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<![CDATA[ 
2012年2月29日为第五届国际罕见病日。罕见病虽罕见，但离我们并不遥远。每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷，如父母]]> 
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<pubDate>2013-09-09 00:11:26</pubDate>
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<title>PNH罕见病中的罕见病</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1272219/]]></link>
<author>韩冰</author>
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<![CDATA[ 
罕见病PNH是阵发性睡眠性血红蛋白尿症的英文缩写，因其非常罕见，以至于常被认为是罕见病中的罕见病。在我国，目前确诊和活跃随访的PN]]> 
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<pubDate>2013-09-08 10:35:08</pubDate>
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<title>谁来救助罕见病（聚焦？关注罕见病（下））</title>
<link><![CDATA[http://news.zhuakang.com/1269905/]]></link>
<author></author>
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<![CDATA[ 
本报记者李晓宏1纳入基本医保--在罕见病患者面临的困境中，药价昂贵是最突出的问题。如果没有良好的社会保障制度，个人很难支付得起治疗]]> 
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<pubDate>2013-09-08 06:06:37</pubDate>
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