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    清远患罕见病"庞贝氏症"女孩五年来首次回家

    郑宇宁近五年来第一次回家,妈妈给她封了利是羊城晚报记者周松摄本报关注下募70万善款病情有好转羊城晚报讯记者周松报道:广东地区唯一确
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  • 市场需求少、研发成本高 罕见病用药多依赖进口
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    一个拥抱、蹬一次被子、甚至大笑都有可能使他们骨折的“瓷娃娃”(成骨不全);每次张口呼吸对他们来说都是一种奢侈的淋巴管肌瘤病;肝脾肿
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  • 英罕见病患者超过300万 发布首个罕见病应对策略
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    英罕见病患者超过300万 发布首个罕见病应对策略

    英国卫生部22日发布首个罕见病应对策略,以期加大对罕见病病因和治疗手段研究的支持力度,普及相关健康知识,培养专业医疗和护理人员。英
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  • 英国发布首个罕见病应对策略
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  • 14岁少女初次用卫生巾引罕见疾病 中毒身亡
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    14岁少女娜塔莎第一次使用卫生巾竟送命。中新网11月18日电 据台湾东森电视台网站报道,英国威尔斯一名14岁少女娜塔莎第一次使用卫
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  • 女童患上罕见病同学捐零花钱凑手术费
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    女童患上罕见病同学捐零花钱凑手术费

    昨日,8岁的广元女童程思怡起床后便问妈妈,何时准备动身前往北京为她做手术,她想早日回校念书。今年5月,程思怡被诊断患有嗜血细胞综合
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  • FDA加大资助罕见病研究
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    FDA加大资助罕见病研究

    美国食品药品监督管理局(FDA)近日宣布,为推动与罕见病相关的药物和医疗器械的研发,向15项项目资助1400多万美元,经费来自美国
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  • FDA奖励15个罕见病药械开发项目 总额超过1400万美元
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    FDA奖励15个罕见病药械开发项目 总额超过1400万美元

    在美国政府遭遇财政困境的当口作出这一安排实属不易。资助金额可谓杯水车薪,但这是对项目的道义支持。10月21日,FDA宣布对15个罕
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  • FDA奖励 15个罕见病药械开发项目
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    FDA奖励 15个罕见病药械开发项目

    10月21日,FDA宣布对15个罕见病开发项目颁发奖励基金,总额超过1400万美元。罕见病药械是指用于患者人数(在美国)不超过20
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  • 7月大男婴患罕见病难寻肝续命 劈离式肝移植获救
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    中新网杭州9月11日电(见习记者邵思翊)日前,中新网报道了患有先天性胆道闭锁的7月大男婴危帅亟需合适的婴肝(婴儿肝脏)进行肝脏移植
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  • 16岁少年患罕见病满嘴只有两颗“獠牙”
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    从医生制作的模型上,可清楚看见汪飞嘴里只长有两颗獠牙16岁少年满嘴只有两颗獠牙,这是一种罕见疾病,叫先天性外胚层发育不良。因为只有
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  • 英国女孩患罕见疾病出生后舌头不停生长
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    核心提示:英国一名女童患有罕见的小儿伯-韦综合征,舌头不停生长,致使她无法进食和说话,呼吸也受到影响。所幸经过三轮手术后,舌头的生
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  • 罕见病基本药物品种将开展定点生产试点
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    长期以来,罕见病患者难求救命药的事例屡见不鲜,罕见病药品成为“孤儿药”,如何确保供应成为难题。工业和信息化部、卫生部、国家发展和改
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    这些年,因为专注于神经遗传病,接触了很多患者,不断探索着医患交流的方式,对于罕见病问题,有一些思考。罕见病其实并不是医学术语,而仅
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  • 中国罕见病对症药品价格昂贵 许多患者放弃治疗
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    “推动政府在罕见疾病领域的政策出台”--在瓷娃娃罕见病关爱中心的工作目标中,这是一项重要的内容。2009年2月,瓷娃娃罕见病关爱中
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  • 多方吁尽快为罕见病立法 中国对症药品多靠进口
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    FDA在灵活、科学地判断罕见病药物申请上有悠久的历史。关于罕见病药物开发,FDA经常被问到的两个问题是:有多少罕见疾病产品已得到C
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    强大的市场压力迫使制药公司开始重新考虑产品开发策略。多个治疗领域的市场竞争日益激烈,仿制药入侵,产品研发更具挑战性,过去,罕见病药
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    据媒体19日报道,英国老妇人莫伊拉·格利德患有一种罕见的“局部肌张力不全症”,导致眼皮无法自然张开。令人惊讶的是,每当莫伊拉放声歌
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    《科学-转化医学》,2012年10月3日刊对于一种罕见疾病的定义是:这种疾病的影响范围很小,影响范围局限在20万人左右。本期《科学
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