小楠跟来看望她的大哥哥一起扮鬼脸。从一出生，桂城女孩小楠就知道自己跟别人不一样。身体有的地方没有皮肤遮盖，露出肉，要是被蹭到，还会
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继葛兰素史克（GSK）尝试用中药进行研发后，又一家跨国药企在华开发“处女地”。跨国药业巨头赛诺菲集团（Sanofi）近日在上海宣布
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本报讯 （记者冯立中）与疾病抗争20多年的法布雷病患者张亚非日前向有关部门发出呼吁，希望国家关注1500万名罕见病患者，启动对罕见
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跨国制药企业赛诺菲-安万特昨日(9月27日)宣布其中国研发中心与中国医药工业研究院合作，共同进行我国首个罕见病领域疾病诊断及治疗的
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2011年以逾201亿美元收购美国健赞（Genzyme Corp）后，欧盟最大制药企业赛诺菲在9月27日正式宣布在华联手国药进军罕
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本报讯(记者陈青)昨天，世界领先医药健康企业赛诺菲在沪宣布：其中国研发中心与中国医药工业研究总院签署合作备忘录，共同进行我国首个罕
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2011年以逾201亿美元收购美国健赞(Genzyme Corp)后,欧盟最大制药企业赛诺菲在9月27日正式宣布在华联手国药进军罕
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深化医药卫生体制改革动 态2012年第119期 （总第292期）卫生部深化医药卫生体制改革领 导 小 组 办 公 室 二〇一二年
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本报讯 （记者孔令敏）在日前召开的第六届北京协和医院过敏性疾病国际高峰论坛暨首届过敏—转化医学论坛上，中国医学科学院基础医学研究所
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上图在重症监护室里的小缘缘。齐 斌提供滨海新区一名7个月大婴儿患上世界罕见疾病--新生儿特发性主动脉钙化(IIAC)，在中国属首例
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治疗手册35岁的胡女士，4年以前还是一位皮肤白皙的美女白领，但是现在她的脸颊、颈部和手都莫名变成黑色，她去医院检查，说是她得了相对
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“玻璃女”每年骨折好几次医生：这是一种骨质发育不良的遗传性疾病，要早发现早治疗18岁女孩张乐(化名)从小就得了怪病，稍不注意就骨折
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本文转自：《医药经济报》近日举办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”上传出消息：人社部医疗保险司明年将进行医保目录
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近日举办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”上传出消息：人社部医疗保险司明年将进行医保目录调整，届时，罕见病有望被
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伊朗一名男子患罕见疾病，眼球上长毛发。中新网1月5日电据外媒报道，伊朗一名19岁男子患有一种罕见疾病，他的右眼球上长有一个会长毛发
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罕见病，是对那些发病率为0.65%至1%之间疾病的称呼，在中国这个人口大国，罕见病患者其实并不罕见。在日前召开的海峡两岸罕见疾病医
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“以后谁来照顾我？真不敢想”“全世界只要有人说，我能治好你的病，那一定是骗子”，“回家后有啥好东西，该吃就吃，该喝就喝”——201
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肺动脉高压（Pulmonary artery hypertension，PAH）是一种慢性严重致命性疾病，被称为“心血管疾病中的恶
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罕见病，是对那些发病率为0.65%。至1%。之间疾病的称呼，在中国这个人口大国，罕见病患者其实并不罕见。在日前召开的海峡两岸罕见疾
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守望“孤儿药”近年来，随着媒体的宣传和社会的关注，一度被忽视的罕见病开始进入人们的关注视野。为了促进罕见病医疗学术及相关政策的发展
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