罕见病患者救治刻不容缓

本报讯（记者冯立中）与疾病抗争20多年的法布雷病患者张亚非日前向有关部门发出呼吁，希望国家关注1500万名罕见病患者，启动对罕见病患者的救治行动，当前，可先从12种有药可医的疾病开始，分步覆盖所有患者群体。

张亚非幼年时出现手脚关节剧烈疼痛的症状，此后又出现蛋白尿，病症延宕20多年，直到2005年在北京协和医院接受血酶测定后才被确诊为法布雷病。由于肾脏被代谢产物堵塞，2006年他接受了肾移植，但是病根并未除去。

据悉，目前国际已确认的罕见病有5000种~6000种，我国大陆罕见病患者大约有1500万人，他们遭受着特殊的痛苦和困难，如医保药品目录中没有治疗罕见病的药品；现有的罕见病药品几乎全部依赖进口，价格昂贵；相关的专科医生严重缺乏。

张亚非说，目前国际上公认有药可医且治疗效果良好的罕见病有12种，包括苯丙酮尿症、枫糖尿症、酪氨酸血症、甲基丙二酸血症、多种羧化酶缺陷病、高氨血症、肝豆状核变性、先天性耳聋、戈谢氏病、法布雷病、黏多糖病、糖原累积病2型。他建议国家从上述12种罕见病着手，建立罕见病特效药品快速进口的绿色通道，将这12种罕见病的治疗纳入医保报销范围，其治疗费和特效药物费用按癌症、艾滋病、白血病等特殊病种进行报销，或按当地职工医保、居民医保、新农合的最高限额给予报销；然后再按照大病补偿的有关规定，给予一定比例的报销。

据悉，目前上海市已设立3家罕见病诊疗定点医院，规定这12种罕见病患者可取得部分医保报销和基金互助，儿童罕见病特异性药物的报销参照大病报销程序，每人每年最高可报销10万元的药物治疗费用。安徽省铜陵市也出台了医保罕见病费用处理办法，规定罕见病患者的检查费用可比照住院费用报销；罕见病治疗必须使用的药品可比照乙类药品报销；罕见病治疗确需转院外地的，视同本地治疗处理等。