中新网2月13日电据中国政府网消息，国务院近日印发国家药品安全“十二五”规划。规划提出，强化药品研制、生产、流通、使用全过程质量监
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（通讯员 施敏）在2011年全国两会上，全国政协委员、上海新华医院内科主任李定国教授拿出了《关于〈建立罕见病基本医疗保障制度〉的再
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前天下午，南京西祠网站出现一个火急求救帖，不到24小时，点击过万，跟帖数飙升过千。帖中称自己两岁多的孩子患上了极其罕见的疾病，起初
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突然四肢抽搐、口吐白沫兄弟俩相继得“怪病”儿科专家破解“风水咒语”好端端的孩子，突然四肢抽搐、口吐白沫，嗓子眼发出“嘶嘶”的怪声…
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中新网上海1月14日电(记者陈静)26岁的王小姐因患“银屑病”，经人介绍在国外网站购买，并长期服用一种名叫“ColloidalSi
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海南媒体报道琼海一名3岁小男孩李昌伟被确诊患上罕见病--噬血细胞综合症，每天需输血续命一事，引起社会各界广泛关注。海南省血液中心也
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编者按： 迄今为止，我国尚无对罕见病进行科学定义，国家也未出台罕见病药物研发的相关政策法规。2011年12月，上海市成立医学会罕见
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根据美国药品研究和制造商协会（PhRMA）2011年发布的年报，目前一共有491个处于临床和后期研发状态的罕见病药物。其中免疫系统
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国家食品药品监管局局长邵明立在今天召开的全国食品药品监管工作会议上透露，截至目前全国仍有126个县没有单独设立的食品药品监管机构，
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国家食品药品监管局局长邵明立在今天召开的全国食品药品监管工作会议上透露，截至目前全国仍有126个县没有单独设立的食品药品监管机构，
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“现在医保已经覆盖这么广了,可我们这些罕见病患者什么时候才能享受到医保呢?”16日,本报报道了肺动脉高压罕见病患者群体艰难求生的故
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作为最早关注罕见病防治的地方先行者，上海市日前又迈进了一大步。“2011年是上海市罕见病防治工作取得标志性进展的一年，从上海市医学
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王芙宁在央视《向幸福出发》录制现场24岁的她，身患三种世界罕见病，先天脆骨症、无汗腺、无痛感，生命的每一天都在与命运抗争；凭借自己
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本报讯 记者胡德荣12月7日从上海市医学会罕见病专科分会年度总结会上获悉，一次可筛查10种罕见病新技术已在沪问世。据上海市医学会罕
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人民网上海12月7日电以推动罕见病学术研究的科学发展、提高罕见病的筛查和诊断水平、推进罕见病基本医疗保障体制建立为宗旨的中国第一个
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随着一声响亮的啼哭声，一名6斤1两的男婴来到这个世界，然而这次新生命带来的喜悦仅仅持续了八个多小时。换尿布的时候，家人发现孩子竟然
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健康报网讯（高树灼）腹部莫名其妙地多出几条“蚯蚓”，肚子一天天大起来，并且反复呕血，一男子患上罕见病症，近日在厦门大学附属第一医院
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健康报网讯（记者 衣晓峰）今年11月初，31岁的李女士感觉腰部酸胀且尿色粉红，迅速赶往黑龙江省森工总医院泌尿外科就诊，彩超确诊为左
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讯再过4天（12月1日），就是第24个世界艾滋病日了。从艾滋病出现至今，人类从未放弃过对艾滋病的研究与抗争。今年的主题是：行动起来
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林先生腹部莫名其妙地多出几条“蚯蚓”，肚子一天天大起来，并且反复呕血，去了好几家医院检查，有的医院说他患了肝炎，有的说他是胃出血，
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