最近，第三届中国慈展会在深圳举行，总部设在广东的罕见病爱心会获得参展和专场公益沙龙交流会资格——也是全国获得这种专场的65个机构之
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用于治疗罕见疾患的罕见病药越来越引起关注，虽然接受者群体较少，但如果有合适的定价，照样可以在该领域成就一番事业：罕见病药不仅面临的
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日前，沪上知名医疗美容医院为一名患有罕见皮肤松弛症的胡姓女子进行了公益整形救助，手术顺利。这位年仅29岁的女患者自从结婚分娩后得了
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[开栏语]罕见病(rare disease)，顾名思义即是患病人数较少的疾病，这类疾病种类繁多，其中大约80%由遗传缺陷引起，大约
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报载曾有医师2度争取“马凡氏症”争取列为公告罕见疾病未果，国民健康署澄清说明，近年该署并未曾接获认定“马凡氏症”纳为罕见疾病之申请
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健赞CEO 大卫·米克即使是被赛诺菲并购，健赞依然是个“独立王国”，因为“在罕见病领域，找不到比健赞更加高效的模式”。卖最贵的药，
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近年来制药企业已搭上罕见病药物的快速发展顺风车。因为患者群体人数很少（美国FDA规定，罕见病系指患者人数不足20万的疾患），所以罕
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健保署为加强关怀罕见疾病弱势病患，于104年1月1日起，将给付适用于玻璃娃娃的医疗器材“"沛佳"法斯乐-杜瓦伸缩式髓内钉系统"PE
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医家之言 ——朱凌志专栏（安徽省枞阳县市场监督管理局）不久前，“冰桶挑战”让“渐冻人”三个字进入了公众视线。除了肌萎缩侧索硬化症这
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本报讯 （记者王 丹）“所谓的罕见病与常见病不应是对立的。罕见病研究是一个窗口，让我们认识到基因改变对人类健康带来的影响，同时为常
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前一阵热闹一时的“冰桶挑战”，让人们在知道渐冻症的同时，也知道了还有其他一些罕见病。9月28日到10月5日，正值重阳节前后，又是一
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昨天，2014第三届中国罕见病高峰论坛在京举办。北京医学会罕见病分会副主任王琳在论坛中透露，北京正在建立罕见病病例登记系统和病人数
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前不久人气火爆的“冰桶挑战”，使更多的市民了解了“渐冻人”这一罕见病。但伴随着“冰桶挑战”的热度降低，公众对罕见病的关注度也随之降
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众多名人明星参加的“冰桶挑战”，唤起了大众对罕见病“渐冻人”的关注。昨日，中国医学科学院和远大医药（中国）有限公司在京签约，双方将
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中国青年报2014-09-11：最近，名为“冰桶挑战”的公益活动在社会上引发了广泛参与，旨在呼吁人们关注名为ALS（肌萎缩性侧索硬
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28岁的安生(化名)一边手机刷着“冰桶挑战”的微博，一边在上海新华医院排着长队等着医生叫号，和其他成年人不同，他挂小儿内分泌科不是
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漫画 付业兴最近，名为“冰桶挑战”的公益活动在社会上引发了广泛参与，旨在呼吁人们关注名为ALS(肌萎缩性侧索硬化症，俗称“渐冻症”
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“冰桶挑战”渐行渐远：药价低面临停产罕见病患者为企业奔走每经记者 黄志伟 发自北京为了帮助企业申请药品提价，潘龙飞四处奔走，此前他
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美国十多个州出现上千名儿童感染某种罕见感冒病毒的现象，且症状严重，其中一些孩子甚至被送入重症监护室、使用生命维持设备。除美国外，日
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“冰桶挑战”引发的慈善活动火热蔓延，罕见病患者“渐冻人”渐为人知。其实，俗称“渐冻症”的肌萎缩侧索硬化症，只是全球六七千种罕见病之
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