本报讯 （记者冯立中）近日，安徽省卫生厅委托省医学科学研究院在全省范围内开展罕见病调查，以摸清全省罕见病的发病情况。调查范围为全省
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2011年01月25日14:14 来源：文汇报上周五上午，一根越洋视频线开通了中美儿科医生诊治罕见病的新渠道，上海儿童医学中心和
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上周五上午，一根越洋视频线开通了中美儿科医生诊治罕见病的新渠道，上海儿童医学中心和芝加哥大学儿科系将定期会诊疑难杂症。1个半小时后
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本报讯目前，本市传染性疾病与常见慢性病的防控机制已经日趋完善，医疗保障覆盖人口逐步扩大。但对于在人群中发病率很低的罕见疾病的预防、
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“魔鬼”进入身体的时候，丁冉还不到一岁。那时，它藏在这个男孩的腹部，只是碎石般大小的硬块。这让母亲邹洁（化名）一度担心是肿瘤，然而
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据国外媒体报道，美国Senesco制药公司用于治疗多发性骨髓瘤的SNS01-T已被FDA指定为罕见病治疗药。至此，Senesco在
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由于患者人群少，利润空间小，以往许多制药公司对开发罕见病药物(也称“孤儿药”)不屑一顾。不过，这种现象已成为过去式。如今，越来越多
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本报讯国家食品药品监督管理局（SFDA）日前批准由默克雪兰诺公司研发的治疗罕见病新药科望（Kuvan）在中国上市，科望也由此成为国
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2010年12月15日15:48卡尔维诺?英曼双眼经常持续流血中新网12月15日电据外媒报道，17岁的美国男孩卡尔维诺?英曼在过去
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魔鬼进入身体的时候，丁冉还不到一岁。那时，它藏在这个男孩的腹部，只是碎石般大小的硬块。这让母亲邹洁(化名)一度担心是肿瘤，然而在求
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据美国物理学家组织网11月21日报道，哈佛医学院和哈佛牙科学院的研究人员在11月21日出版的《自然·医学》杂志上撰文指出，通过模拟
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在国家大力深化医药卫生体制改革，努力实现全民医保的大背景下，罕见病患者这个特殊人群的健康权益保障也逐渐引起人们的重视。11月11日
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本报讯(记者底东娜)“我现在越来越有信心了，这么多人在关心我，我不会放弃生命。”王亚军躺在病床上，用手机上网翻看着朋友为他创建的博
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提及《大话西游》里那个高歌《Only you》的“唐僧”，很多人对罗家英一定不陌生。这位已年过六旬的香港演员，自六年前查出肝癌后，
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一名高三女生患上了多发性大动脉炎，手臂、脖子及后背几乎每时每刻都在疼痛。为了能圆大学梦，这个女孩强忍着痛苦，也绝不把功课落下。今年
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【受访专家】北京协和医院内分泌科、新疆维吾尔自治区人民医院内分泌科 顾锋教授本期焦点垂体瘤的患病率并不低，只是很多患者无临床症状。
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罕见病又称“孤儿病”，具有庞大的潜在患者群，“孤儿药”市场也同样具有巨大的开发前景。最近大型制药公司开始纷纷向罕见病领域进军，前不
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生命不能等待。支付能力绝不应成为个人获得卫生保健的障碍。一个国家之所以要建立医保制度，就是为了避免更多家庭发生“灾难性医疗支出”最
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“成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症、白化病……”这一串串令医生都十分陌生，却又让患者生不如死的疾病，只是罕见病的一部分。记者在今天(
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本报济南10月17日电（记者孙明河通讯员许双庆）“成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症、白化病……”这一串串令医生都十分陌生，却又让患者
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