中国内地目前患有罕见病的患者已达近千万人，罕见病药物目前还未纳入基本药物目录，给患者治疗带来一定影响。中华慈善总会秘书长刘国林26
7
中新社北京2月26日电(记者张希敏)中国内地目前患有罕见病的患者已达近千万人，罕见病药物目前还未纳入基本药物目录，给患者治疗带来一
4
10岁的岳阳男孩方驰体重只有16kg，身高不到1米，一年前听力、视力、语言能力开始出现异常，不仅眼睑开始下垂，还确诊了一种叫做“范
9
小酒窝、圆脸蛋、双眼皮、额头中间留一小撮刘海，若是不知内情，没谁会想到这个活泼俊俏的小男孩每天都挺着肚子喊痛。这个小男孩叫张文卓，
6
塔夫特药物发展研究中心（CSSDD）的一份最新研究结果显示，过去10年以来，被美国FDA指定为罕见病治疗药的产品数量翻番，从200
7
全球最大的血浆制品制造商之一OctapharmaAG今天宣布，该公司已经获得了美国食品和药物管理局(FDA)授予的wilate(R
12
戈谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见，却无不危及患者生命。记者2月24日从第一届北京罕见病学术大会获悉，我国罕见病患者近千
3
我国罕见病患者近千万诊疗困难亟待救助戈谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见，却无不危及患者生命。记者24日从第一届北京罕见病
13
重点关注何为罕见病？顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。不同时间和地区，罕见病的界定标准会有所变化。例如，艾滋病一度被定为罕
32
中华慈善总会在美国健赞公司的资助下，设立中华慈善总会罕见病救助公益基金，主要用于罕见性遗传病的科普教育、患者生活和医疗援助等工作。
9
本报讯 （记者罗 刚）日前，中华慈善总会罕见病救助公益基金正式启动。该基金将用于罕见性遗传病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺
10
一个显著的差异是，罕见病药从Ⅱ期临床试验阶段到投放市场需要3.9年，而非罕见病药需要5.42年。此外，前者获得上市批准的可能性更高
9
据新华社电戈谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见，却无不危及患者生命。记者昨天从第一届北京罕见病学术大会获悉，我国罕见病患者
5
罗氏已获得Chiasma公司用于治疗肢端肥大症的三期临床药物Octreolin的全球商业权利，为此罗氏需支付6500万美元的预付款
5
“可否借鉴国外有价值的经验，通过将罕见病治疗药品纳入医保目录、建立罕见病商业保险、完善社会救助机制等途径，建立多层次的罕见病药品费
5
英国医生用“超级胶水”粘补了达菲脑血管漏洞，16个月大的达菲目前同健康儿童无异。16个月大的达菲·埃文斯和30岁的父亲艾利尔·埃文
8
戈谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见，却无不危及患者生命。记者昨天从第一届北京罕见病学术大会获悉，我国罕见病患者近千万，他
5
【讯】戈谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见，却无不危及患者生命。记者2月24日从第一届北京罕见病学术大会获悉，我国罕见病患
13
23岁的邵阳小伙欧阳超（化名）从小就反复咳嗽、咳痰，辗转多家医院都无法治疗。近日，他突然全身高度浮肿，还出现咳脓痰、呼吸困难、心衰
12
第一届北京罕见病学术大会传出信息，我国罕见病患者近千万，他们面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。（2月25日《京华时报》）近千
8
闽公网安备35010202000257号 闽ICP备18022519号-2