借助先进的3D影像重建技术，一个罕见的脾动脉假性动脉瘤破裂入十二指肠球部病例浮出水面。该病例为世界首例报道，国际消化专业顶级杂志《
19
常言道，笑是最好的治病良方，可这句话对英国20岁少女凯·安德伍德却不适用。由于患有一种罕见的猝倒症，从5年前开始，安德伍德每次开怀
15
为加强罕见病和罕见病治疗药物的研究，欧洲委员会日前表示拟发布通讯，加强成员国间罕见病项目的合作，鼓励各成员国制定针对罕见病的国家卫
8
2008年04月28日Ann Thorac Surg. 2008 Apr;85(4):1451-3. 医学空间（MEDcyber
13
导读：有业内人士认为，由于目前整个国内的药物注册体系、包括医疗体系，都不利于孤儿药的发展，企业即便投入研发了，得到的利润也比较小，
19
据新华社报道英国两岁儿童奥利弗·舍伍德罹患一种罕见的严重心肺疾病，使用药品“万艾可”（俗称“伟哥”）疗效明显，如今就靠它维持生命。
14
全国人大代表、安徽大学教授孙兆奇：现在很多国家和地区都成立了相关的组织，制定了专门的法律法规，来保障罕见疾病患者的健康权益。我国近
11
新华网北京3月5日电（记者王圣志）“罕见病患者诊疗困难重重，日常诊疗费用负担沉重，没有完备的罕见病医疗费用支付机制，社会救助欠缺，
13
王新华可能是国内首例波氏假阿利什真菌感染者 每日药费至少3000元进贤县人民医院职工王新华遭遇一场车祸本已经不幸，可是更为不幸的是
14
本报讯 （记者冯立中）安徽省合肥市一名病人罹患一种世界罕见的“法布瑞（Fabry）病”，生命垂危。但由于目前国内尚未定义罕见病，治
5
李红英展露孩子的带毛黑斑。生活拮据的父母没有放弃治好孩子的愿望。见习记者/梁清 摄本报讯 （记者/何永华 实习生/张云）“不管花什
18
日前，美国FDA批准了3只药物作为罕见病用药，分别是用于治疗肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）的KNS-760704、用于治疗家族性
16
本报讯 （记者冯立中）22岁的刘某患有左心室肥大症，但一直查不出原因。直到有一次医生给他做了酶测定后才知道，他患的是“法布瑞病”，
8
欧盟的罕见病治疗药物研发激励措施已被证明是成功的，在五年里共有22种新药进入市场。欧洲委员会在“关于欧盟罕见病药管理条例实施的首个
12
有这样一个孩子，人们曾叫他“狼孩”，因为他会像狼一样嚎叫着扑向你，不是让你的胳膊留下深深的血痕，就是让你的脑袋被砖头、瓦块砸出个大
10
“诺华首席执行官魏思乐表示，过分关注市场规模巨大的畅销药物可能会产生事与愿违的后果，“目前，制药行业存在的一个问题是，以为能靠财政
12
罕见疾病患者是弱势群体中的特别弱势群体，目前，中国各类罕见疾病患者至少有百万之众，而对他们的帮助却存在许多难题，比如医保、用药等。
4
本报讯（特派记者陈酿吴水桂）罕见疾病患者是弱势群体中的特别弱势群体，目前，我国各类罕见疾病患者至少有百万之众，而对他们的帮助却存在
7
“唉，又长大了，颅缝都裂开了。”每天早晨起床，妈妈刘倩都会先量量儿子成成的大头。来自云南景东彝族自治县14个月大的成成是个大头红脸
9
重庆沙区凤凰镇9岁男童冬冬患上了一种名为“亚临床柯兴氏”的少见肥胖症，最严重时每天体重增长近0.5公斤。从他5岁开始，母亲便四处打
8
闽公网安备35010202000257号 闽ICP备18022519号-2