点击第一届北京罕见病学术大会一般的苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿草中才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”因此成为罕见病的标志。
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记者日前从第一届北京罕见病学术大会获悉，我国罕见病患者近千万，他们面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。目前确认的罕见病有六七千
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本报讯 （记者张忠田 通讯员许双庆）2月28日是第六个国际罕见疾病日。2月27日，中国罕见疾病防治联盟在山东省济南市成立。我国第一
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域外医事——Tbag专栏作者自述：国内医学院毕业、从事6年外科后赴美国学习康复，目前在美国某州立大学附属医院从事康复治疗。自认为是
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【讯】2月28日是第六个国际罕见疾病日。2月27日，中国罕见疾病防治联盟在山东省济南市成立。我国第一个罕见疾病国家科研项目――国家
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今天（2013年2月28日）是国际罕见病日。国际罕见病日由国际罕见病组织于2008年发起，此后每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
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2月的最后一天是国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变定义为罕见病。2月27日，专家指出，约
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2012年12月2日上午，几名罕见病病友通过行为艺术呼吁关注罕见病群体。CFP编者按2月28日是国际罕见病日，国际社会将每年二月的
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【讯】名为“罕见病”，总量却不小--国际确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%。按世界卫生组织“患病人数占总人口的0.065
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每年2月的最后一天是国际罕见病日。多数罕见病是慢性严重性疾病，通常会危及生命。约有80%的罕见病是由遗传缺陷引起的，因此罕见病一般
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戈谢病、法布雷病、庞贝病……这些对不少医生也十分陌生的疾病折磨着患者健康和生命。由于这些罕见病的症状涉及血液、骨科、神经、呼吸等多
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本报记者包晓凤通讯员华文中华慈善总会日前在北京启动罕见病救助计划，旨在通过为戈谢氏病患者提供免费治疗药物，引起全社会对罕见病患者群
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本报讯（通讯员许双庆记者孙明河）我国首家罕见疾病防治全国性组织--中国罕见疾病防治联盟2月27日在山东省医学科学院正式成立，我国第
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志愿者涂上蓝色嘴唇，意在让罕见病患者不再孤单、绝望。爱稀客供图世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾
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我国目前尚无罕见病及其治疗药物管理的法律法规，患者们甚至得不到任何社会救助，在医疗、就业等方面也受到歧视7月22日，中华慈善总会在
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3岁患上罕见病1955年，当时仅为3岁的罗伯特·金霍被诊断患上了罕见的遗传性基因紊乱疾病---无法被治疗和治愈的进行性肌肉骨化症。
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14岁时第一次骨折杨柳是定安县富文镇高塘村委会人，今年25岁。杨柳的母亲告诉记者，女儿从小就比同龄女孩矮很多，家人也不知是什么原因
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Delcath公司宣布，FDA已将其Melphalan指定为罕见病治疗药，该药用于治疗那些癌细胞已扩散到肝脏和胰岛细胞的神经内分泌
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导读：建议政府进一步完善罕见病的医疗保障体系，将罕见病患者用药列入医保目录，同时出台扶持政策鼓励企业生产罕见病患者用药，保障罕见病
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本报记者潘锋通讯员林静世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口0.65%～1%的疾病或病变，目前已确认的罕见病有500
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