在我国的肿瘤患者中，80%的罕见病由遗传缺陷引起，50%的罕见病在出生时或儿童期会发病，而仅有1%的罕见病拥有有效的治疗药物。我国
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据统计，在十万棵苜蓿草中会出现一株“四叶草”，因为十分罕见，人们将它视作幸运。在我们周围的人群中也存在“四叶草”，他们身患罕见疾病
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图为马迎春副主任率肾内科团队为患者认真会诊抗肾小球基底膜病是一组极少见的自身免疫性疾病，进展急骤，预后差。前不久，我院肾内科成功诊
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作者：张思玮白化病，是由于不同基因的突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症。白
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编者按：有人曾把这群人比作“四叶草”，因为他们与四叶草之间的共同之处就是罕见，而不同之处是四叶草常被人们视为幸运的象征，他们却要每
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葛兰素史克目前与I鄄sis Pharmaceuticals宣布了一项新的战略合作，双方将使用Isis的反义药物开发平台开发罕见及严
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葛兰素史克与Isis制药日前宣布了一项新的战略合作，双方将使用Isis的反义药物开发平台开发罕见及严重疾病的新疗法。新协议覆盖6个
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据英国《每日邮报》消息，美国亚利桑那州年仅3岁的利奇·亨德里克森（LizzyHendrickson）自出生时就患上罕见的遗传性皮肤
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昨日，记者接到群众报料，称怀集县诗洞镇有位农妇于3月30日凌晨产下一先天性肠流体外的男婴，目前急盼有关医院救治。20厘米肠子无法塞
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家里的5个弟弟全部早年夭折，四川30岁的刘女士从小就经历了太多的生离死别。当8个月的儿子也离开人世时，“男性都要死亡”这个困扰刘女
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我国罕见病患者有上千万罕见病是指患病率极低、患者人数极少的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%。~1%。之
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本报讯(记者彭科峰 实习记者邱晓丹)4岁四川男孩陈杭患有罕见的布加氏综合征，出生不久便肚脐凸出、睾丸肿大，如今他的肚子肿胀得如同篮
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当谈起价格昂贵的药品时，人们通常会提到降胆固醇药物立普妥（每年的治疗费用1500美元）、用于治疗精神分裂症的药物再普乐（每年的治疗
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汉阳一名1岁的小女孩，身体不会出汗，咬舌咬得满嘴血，指头被咬得伤痕累累，也从不知道疼痛。为此，他的父母焦急不已。昨日，记者在汉阳西
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学科展望发病率不足千分之一的罕见病尽管少见，但其种类及临床表现却纷繁复杂，因而常常成为医学上久拖不决的疑难杂症。而医学界对这类“怪
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法眼时评今年2月28日是国际罕见病日。目前，我国对罕见病的救治，存在社会关注度低、国内治疗水平不高等问题。但来自民政部的好消息是，
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据统计，约有80%的罕见病由遗传缺陷引起，约有50%的罕见病患者在出生时或者儿童期即可发病，而仅约1%的罕见病有有效治疗药物。近日
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新闻背景：中华慈善总会联合中国健康教育中心、卫生部新闻宣传中心、美国健赞公司共同发起我国首个罕见病科普宣传活动。据悉，今年计划在全
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昨天，是国际罕见病日。从民政部传来好消息：今年计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度当中。罕见病，是指流行率很低、很少见的疾
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本报讯 （记者罗 刚 方 彤）每年2月的最后一天被相关国际组织定为国际罕见病日。今年国际罕见病日的主题为“患者和研究者：生命的伙伴
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