日前，俄亥俄州民主党参议员谢罗德·布朗、堪萨斯州共和党参议员山姆·布朗巴克、明尼苏达州民主党参议员阿尔·弗兰肯提出一项法案——《2
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健康时报记者刘永晓实习记者杜文明小星宇生前和妈妈在北京世纪坛医院等待30万元的手术费。健康时报记者 刘永晓/摄阅读提要：1.他不满
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误把“系统性血管炎”引起的咳嗽当感冒错把“罕见病”当成感冒不以为然，今年18岁的三明市尤溪县小伙子小陈，延误了最佳治疗期，最终因术
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还没等凑够30万的手术费，小星宇顶不住病痛的折磨，提前离开了……9月3日下午，记者去北京世纪坛医院探望星宇，病房门口遇到了星宇的干
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小星宇生前和妈妈在北京世纪坛医院等待30万的手术费。健康时报记者 刘永晓/摄阅读提要：1.他不满两岁，莫名发烧一年半，花了14万才
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图为瓷娃娃关怀协会的logo。瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立。成骨不全症总发病率约为1/1
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寻医探秘20多岁的小刚，最近两周总是被持续性腹痛困扰着，且腹痛总在脐部下方，非常难熬。小刚先是自己买药吃，可是腹痛越来越厉害，他不
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本报讯 (记者王卡拉) 昨天，世纪坛医院，1岁9个月的安徽男童小宇(化名)骨瘦如柴，全身肌肉松弛干瘪，母亲在旁边长吁短叹。持续发烧
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风雪夜多科联合抢救，罕见病孕妇保住生命通讯员邵勇林 施琳玲 本报记者程守勤2月8日下午，通城依旧飘着雪花。在温暖的通大附院妇科病区
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手术后第三天，易先生到重症病房探望儿子一位父亲为儿子捐出了近半肝脏。医生昨日表示，患者小勇的肝功能已基本恢复正常，下周或可出院。7
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图为宋鲁平主任为患者小杜诊查身体。北京小伙子小杜身患罕见疾病久治不愈，慕名来到我院求医。经过宋鲁平主任率神经康复二科团队缜密分析，
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近一个多月以来，一场声势浩大的爱心捐款行动在琼海市展开，各机关单位、企业、社会爱心人士积极为身患罕见病症的女青年王林梅捐献爱心。今
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日前，辉瑞在其全球研发部门内新设立了一个研究中心，重点关注对罕见疾病的研究。该中心将扩大辉瑞在罕见病研究领域的影响力，并设法开发出
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因为患上先天性表皮大疱松懈症，吉木小叶木从出生两个月后就没有过真正的皮肤。9年来，包裹身体的嫩皮一茬茬破裂流血，关节处的皮肤一点点
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据英国《每日邮报》网站2月15日报道，现年38岁的英国女子曼迪·塞拉斯自出生起就患上怪病，双腿不停地生长，巨大无比，这一怪病给她的
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本报讯(见习记者钱蓓)患病人数占总人口0.65‰-1‰之间的疾病被世界卫生组织定义为“罕见病”。罕见病有八成来自遗传，因为少见、流
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大多罕见遗传病有效治疗手段缺失尽管罕见遗传病的研究取得了很多成果，但目前仍缺乏有效的治疗手段。对于少数可治疗的疾病，也是修残、补缺
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“对罕见病患者的关注，是从提高整个民族素质的角度上考虑的，社会需要对其给予足够的关爱。”中华慈善总会罕见病救助办公室（下称救助办公
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罕见病建立基本保障体系有望在上海首开先河。“今年年底或者明年年初，有关提高罕见病防治水平、建立罕见病基本保障机制的文件将可能出台。
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香港白化病女孩Chiu幸运地成为时尚模特（资料图片)据统计，在十万棵苜蓿草中会出现一株“四叶草”，因为十分罕见，人们将它视作幸运。
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