脑死亡标准的十年坎坷：从秘密尝试到站在阳光下

[导语]陈忠华在《脑死亡》一书的开篇这样写道：“给孩子讲‘脑死亡=死亡’，只要一秒钟。给医学生讲‘脑死亡=死亡’，只要一小时。认真读完这本书至少要一整天。要全社会明白什么是脑死亡至少要十年。如果对脑死亡持有误解和偏见，时间再长也没用……”

时至今日，距离“脑死亡”一词真正进入公众视野，已经整整10年，回头看这十年，虽然缓慢，总有进步。[相关新闻：脑死亡判定标准即将发布]

嘉宾：陈忠华 卫生部器官移植重点实验室主任

脑死亡“启蒙”运动：1986-1999的缓慢历程

搜狐健康：陈教授从回国开始便一直致力于推动国内“脑死亡”标准的制定和医疗实践，如今差不多十年过去了，“脑死亡”这个词也被更多的人知晓。中国的“脑死亡”启蒙什么时候开始的？

陈忠华：应该是80年代中期，中国器官移植和脑外科、神经内科发展进步的时期。1986年，在南京有一个小型的会议，第一次以学术的形式谈到“脑死亡”。当时中国的器官移植刚起步，因此想到参照美国模式考虑器官来源的问题，以裘法祖院士为代表的老一辈专家提出：中国应该实施“脑死亡”标准。这应该是一个非常“启蒙“性的运动，当时“脑死亡”对大多数医学生来说都是一个很新的词。

1986年之前，包括医务人员都完全不知道脑死亡，那个年代的医学处于文革后的一个对外完全封闭的状态，很少对外有什么交流，而且期刊杂志也比较少。

搜狐健康：大众是什么开始接触到“脑死亡”一词的呢？

陈忠华：应该是从2000年来，脑死亡才正式进入公众的视野。1999年在武汉东湖，由武汉同济医院裘法祖教授牵头开了一次“脑死亡”的学术研讨会，如果说1986年只是神经内外科专家参与的话，这次就有了多方面的专家参与，包括伦理、法律、器官移植、神经内外科、麻醉医生，以及新闻媒体等等，这之后脑死亡开始真正进入公众视野。

搜狐健康：86年已经开始了初步的讨论，到99年这么多年，“脑死亡”没有任何进步吗？

陈忠华：没有，纯是少数人的学术兴趣而在讨论这个事情，在基础教育里面是没有的。当时我还在学校，我们从导师那里听到这个名词的时候，都觉得很感兴趣。在当时的翻译文献里面，因为没有外文原版杂志，只有影印版，里面的信息非常少，所以公众基本上不了解，医生也是刚接触到这个名词，对于它的内涵还是持怀疑态度。

搜狐健康：99年讨论的范围变得更扩大了，除了各领域专家，普通人是否开始接触到“脑死亡”这个概念？

陈忠华：当时的会议有媒体参加，在纸质媒体上有报道，这个词慢慢进入了公众视野，但它真正的学术内涵并没有进入公众接收的层面，听起来还是比较盲目，大多数人直接把它与伦理学联系在一起。因为没有一个正式的学术组织持续地在这个领域工作，大家有兴趣就开一个会，没有兴趣就回到自己日常的工作中，国家也没有对此进行投入，所以都是自发性的，中国在这方面走得很慢。

中国第一个“脑死亡”案例：一次严格保密的尝试

搜狐健康：中国第一例宣布“脑死亡”的案例是在什么时候呢？

陈忠华：第一例公开宣布的脑死亡是在2003年，武汉同济医院。但在这个之前还有两个小故事。一次会议和一次秘密尝试。

99年的会议之后，2001年在杭州又开了一次会，这次会议范围更加扩大了，卫生部的官员第一次参加这个会议，会上讨论得非常系统。这次开会之前还做了一些准备工作，委托华西医院李幼平教授介绍了大量的脑死亡领域的研究资料，但是在讨论的过程中也产生了很多的误解，最基本的一些概念还不是很明确，很蒙蒙胧胧的，大家只是一些很热心的推动者，讨论的时候经常冒出一些概念性的错误。

实际上这次会也点燃了我对这项工作的兴趣，我当时想可能还有漫长路要走，要认真坐下来学习，2001起我开始非常投入地做这项工作。此后的另外一次学术会议上公布了我的研究报告，引起了一些媒体关注。01年到03年这两年中间，我把自己读书学习的研究心得通过媒体传达给给公众，当时对我来说是一个重新系统学习的过程。

第一例实际意义上的脑死亡案例，出现在2000年7月，还同器官移植联系在一起。上海第二军医大学长征医院朱有华教授在严格保密的情况下利用脑死亡者器官进行了两例肾移植，但没有对外披露。当时有个建筑工人，在建筑工地现场上摔伤，被送去了一家比较小的医院，小医院医治无效，这个医生知道上海长征医院有移植中心，就打了电话，说有一个脑死亡的病人，家属愿意把遗体捐献出来做科学研究用。长征医院通过讨论后把这个病人接到了医院，做了相关的记录后，实施了两例肾移植手术，接受肾脏捐献的这两位患者现在还活着，应该说移植效果很不错的。

当时“脑死亡”还没有充分的讨论，同时社会接受能力也很有限，尤其是涉及到器官捐献，这是更为复杂的社会问题，如果在没有相关政策法规的情况下，把两步并到一步来走肯定会引起问题，包括医院的领导对这个事情有相当的看法，导致朱教授在不同的层面做过检查。当时确实没有医疗标准，也没有任何先例。

针对这个案例，中央台当年做了一个“脑死亡”的新闻调查节目，很遗憾没有播出，因为考虑到可能会产生一些冲击性的效果，所以节目录制完以后中央电视台并没有批。但是后来另外一家报纸把这个故事报道出来，那已经是移植以半年以后了。报纸上有一些非常细致的描述当时器官捐献的过程，又把“脑死亡”这个概念重新丢给社会，效果非常轰动。

现在回过头说概念性的问题。“脑死亡”是纯医学的问题，或者叫临床医学的问题；器官捐献是精神层面的，虽然也有医学问题，但社会学层面更大。要先解决科学标准，然后再解决爱心奉献，一切都没起步的时候，突然两步并做一步走了，所以给人一种超前的感觉。包括长征医院的领导层，包括移植界、医学界都很难接受这个现实，尤其法律界。

回顾当时报刊的报道，这应该是一个轰动性的事件，但很快由于不同层面的反对声占了上风，所以这个事件慢慢在人们的视野中消失了，而且也没有作为医学的历史事件被大家记住，这个事件只是作为一个吃螃蟹的探索性工作，到此为止了。

但这个事件对我来说是很重要的一件事，其实当时并没有人控告朱教授违反了任何法律。之前曾有日本的一个Wada（和田）教授，在很早以前做了一个脑死亡的心脏移植手术，结果Wada（和田）教授在人生最重要的精华年龄段时事业受挫，不断有人起诉他，所以对于窝达教授的移植事件，推动“脑死亡”的专家是记忆犹新的。如果敢宣布“脑死亡”的案例或者停止治疗，这是冒着非常大的法律风险的，中国实际上在朱教授案例上还是相当宽容的，并没有真正从法律的角度追究这个事情，虽然这个事情被淡化了，但是作为历史它已经被记住了。

搜狐健康：当时卫生部门对这个事情有什么态度吗？

陈忠华：没有直接表态，也没有以正式文件来禁止，其实卫生部当时已经在为制定脑死亡标准做一些准备工作。

朱教授曾经把当年中央电视台拍摄的光碟寄给我，我觉得基本上是无懈可击的，只是有一两个地方需要进一步的探讨。看了这个片子以后我觉得我们应该系统的来做这份工作，应该通过一个科研项目，让它成为一个社会能够接受的结局。

当时这个项目是这样策划的，第一要成立一个比较自由的学术团体，持续地讨论这个问题，然后把国外已经有的成熟经验在临床上去做教学。当时取了一个很松散的名字，叫“同济脑死亡协助组”，我来牵头，另外有两位神经内外科专家，有一个麻醉专家，还有解剖学专家，大概有6、7个人。

我们在同济医院里也开过一次会，有院长、书记和各部门的人员参加。我们当时提了很多建议，但是没有得到很多的支持。我当时建议将同济医院作为首家利用“脑死亡”作为判定标准的医院，写在一个比较明确的地方，患者来就医时就能看得见，相当于告诉来此就医的人需要接受这个先决条件。这个当时肯定是通不过的，太超前了，有人马上就会说这样肯定没有人来看病了。但是仅作为学术研究没问题，教学也可以。

当时卫生部赵秋来主任，代表卫生部工作组的领导在这一方面做了很多工作，多次到同济医院协调专家寻找文献。有一次到同济医院，跟我和裘法祖教授开了个碰头会，希望在同济医院找案例，做一些案例的总结。当时我们希望卫生部可以给我们一个文件，授权我们来做这件事，不然这个风险是不可低估的。当时卫生部说不行，不能出任何文件，你们按照正常的医疗程序在没有风险的情况下试试看，试完我们再来总结，但是不可能出任何文件。

卫生部曾经参加了2001年的脑死亡讨论会议，对于当初的那个版本，他们也在总结，不停地修改，改到2003年的时候已经相当成熟了。

搜狐健康：相当于“脑死亡”标准的雏形。

陈忠华：对，一路走过来，最早从86年开始讨论，之后这个版本一直被拿出来再讨论，其实没有原则上的修改，只有小的技术上的修改。

第一例公开的脑死亡案例：电视镜头直视下的“开始”

陈忠华：当时也有很多媒体对此很感兴趣，中央电视台找过我们，说如果有案例希望过来实地拍摄，找一个典型的案例从头到尾跟踪一下，让公众知道什么是“脑死亡”。

在03年年初我们就正好碰到一个案例，一位叫毛金生的武汉市居民，由于脑血管意外，颅内出血，很快进入脑死亡状态。当时初步的检查显示，完全符合我们讨论的那个版本的脑死亡标准，也跟美国、英国的版本去比较，全都符合。之后开始做家属的解释工作，给他们讲什么叫“脑死亡”，我们做了哪些检查，告诉他们意义是什么。大概有十到二十个家属持续跟着我们做这个工作，我们也把“脑死亡”协作组的人员范围扩大了进行讨论，进行标准比较，如果有人持怀疑态度，就自己单独去病房做检查诊断，回来再讨论，这样反复两到三次，我们认为完全符合所有版本的标准，这是一个典型。我们就让家属签字同意。

接着我们拍摄了整个过程，真正是第一次完整的临床实践，有多学科专家的讨论，有家属参与，并且还是公开的，电视镜头直视下的。这期节目播放以后产生了轰动性的效应。

我当时是这个组的负责人，大家觉得我身份很怪，是器官移植专家，很多声音说器官移植专家不能参与“脑死亡”，我说错了，因为这个案例只涉及到“脑死亡”，不涉及器官移植。如果涉及器官捐献我应该回避，不涉及捐献我就没有必要回避。

这个契机跟我当初设想的原则是一致的，“脑死亡”和器官捐献应该分两步走。如果有人挑战你的动机，这个案例就不存在动机。

搜狐健康：应该说这是第一次非常公开的“脑死亡”案例。

陈忠华：对，这个评价怎么说都不过分，资料非常齐全。

搜狐健康：公众对此的反馈怎么样？

陈忠华：当时宣传部门也帮我们检索过，大概有几万条新闻，最远到华尔街的报纸，说中国已经开始有了“脑死亡”，所以毛先生应该是近代医学史上很典型的案例。

搜狐健康：朱幼华教授的第一个案例时很多人反对他，您做的这一例时情况怎么样？

陈忠华：基本上没有人反对，包括我们同济医院内部也是一个默认的过程。有很多专家觉得应该差不多水到渠成了，因为那几年反复的讨论，也有卫生部在参与，大家都觉得政策应该很快会出台，当时是这样想的。

搜狐健康：当初人们反对朱教授的理由是什么？

陈忠华：反对的理由就是没有立法，大家认为没有立法我们就不能动，他们害怕法律，因为医疗纠纷已经够麻烦了，还自己找一个麻烦，这可以理解的。

搜狐健康：01年的时候，技术上水平已经达到了吗？医务人员已经了解到“脑死亡”的具体情况了吗？

陈忠华：极少部分，因为我们并没有公开讲学，只是通过媒体在放大我们的想法。

搜狐健康：当时不仅没有立法，而且很多医务人员并不是真正了解“脑死亡”是什么。之后这个情况有改变吗？

陈忠华：这个案例出来以后，因为媒体有的时候会让人兴奋，对这个事情不停的采访，效果放大出去后，当时的研究人员处于一种兴奋状态，觉得“我们是不是做了一个很有意义的工作”。它给了我们信心把这个工作继续做下去。

脑死亡标准反复讨论 但一直没有出台

搜狐健康：之后陆陆续续又进行了多少“脑死亡”案例？

陈忠华：毛金生先生这个案例以后，陆续有了发生在全国各地的六个案例。有一例是家属从福建泉州打电话来，说出现了一个类似的案例，家里没钱治疗。我马上坐飞机赶过去了，因为我当时处于一种兴奋状态，很有信心，觉得方向是正确的，花点精力去做这样一件事是没有问题的。我检查了病人以后，也提了自己的意见，至于停不停掉呼吸机，由家属和主治医生去协商。

其实在中国，实际工作中“放弃”这个手段经常被用到，只是没有戴上一个“脑死亡”的帽子而已。自从“脑死亡”这个医学概念进入到医学领域以后，实际上有些人正在实践，只是悄悄实践而已。有些案例模模糊糊觉得是“脑死亡”，可能医生暗示一下，病人已经是死亡状态了，家人就抬回去了。

但其实这个风险是更大的，它并没有按照标准去判定，只是模模糊糊的判断，也许就失去了很多抢救机会，是不负责任的。但是中国医疗保障涵盖的范围是有限的，尤其是进入脑死亡状态的时候花费非常高，一进ICU病房，上了呼吸机，一天的费用是三千到五千，住十天是什么概念？二十天什么概念？经济完全承受不了，到后来都是家属自己要停止治疗的，并没有宣布脑死亡，医生也没有做任何系统的检查。

搜狐健康：接下来“脑死亡”研究有什么重大进展？

陈忠华：03年已经刊登了脑死亡标准的讨论稿，我们注意搜集有没有讨论意见，可以说当年没有收集到，直到今年也没有正式把所有修改意见在杂志上登出来，并没有多少后续的讨论，说明医学届在这个问题上是很冷漠的，他们等待的不是这个东西，他们等待的是人大常委会通过的法律。这个期望值跟实际工作就差得太远了，所以每每都是比较失望的，因为立法这个问题太遥远，中国立法是非常复杂的程序。

但是脑死亡的医疗标准实际上已经有了。因为我毕竟是器官移植专家，更关注什么时候能够有一个正式版本的标准，可以让我们有操作性，我们不奢望有一个法律出来，我们只是希望卫生部有一个技术规范，再加上一条很重要的“管理办法”，比如判定脑死亡时需要有几个医生参与诊断？什么级别的医生能实施判断？每次诊断间隔多长时间？哪些医院能做？如果不按这个标准来操作怎么去处分？……行政文件加上医学标准和规范，这些就够了。

搜狐健康：这个文件的制定有没有提到到卫生部的工作日程上去呢？

陈忠华：一直都在讨论，不同层面上讨论了不下十次会议，要么是讨论标准和规范，要么专门讨论管理办法，有不同年代的版本，并且越来越好了，尤其讨论管理办法的时候，伦理学家，法律学家，媒体，包括公众新闻人物，知名人士都被邀请过来，开过很多次会议。一直在讨论，但是没有出台。

搜狐健康：是出于什么考虑呢？

陈忠华：主要是考虑到公众接受层面的问题，实施中的难度问题。突然公布了新的标准，人员培训还没做到位，教科书里面也没有，要重新训练这么多的医生，是一个很大量的工作。

第一例公开的脑死亡器官捐献：让两个孩子一直活到今天

搜狐健康：脑死亡标准没有正式公布，但脑死亡者的器官捐献在此期间有没有起步？

陈忠华：2003年11月，我们接到一个电话，也是武汉的一个小孩，在放学的路上被车撞了，在区级医院里面接受治疗，几天以后一点效果也没有，当地医院请到我们去会诊。当时孩子的叔叔打电话来问：第一，能不能协助确认一下是否已经“脑死亡”，另外再确认一下如果我们愿意捐献器官能不能捐献成功？孩子的叔叔当时的原话说：“我觉得这个小孩来到这个世上，一点事情也没做，很可惜”。当时我很震惊，觉得这几年的宣传还是很有效果的，突然一下从脑死亡跳到器官捐献的层面上来。我当时回答说：两个要求都可以尽力帮你完成，尤其第一个是没有问题，我马上可以做；第二个有点障碍，因为我没有做过，我不敢保证，但我会尽自己的努力。

我们三个专家用救护车把孩子接到同济医院去，经过两次诊断以后，意见是一致的，孩子已经脑死亡。对于器官捐献，当时我们没有任何准备，包括知情同意书都是临时编写出来的，参考国外的各种版本，我自己起草的同意书，他的爸爸和叔叔签字同意。

陈忠华：但是，9岁小孩捐献器官，其实很难找到儿童接受器官。不过，可能是天意吧，当时刚好有两个小孩等待移植，这名脑死亡儿童的肾脏，挽救了那两个孩子的生命，到现在已经六年了，两个孩子还很健康。

脑死亡没有必要立法 早已是世界主流的医疗常规

搜狐健康：到现在已经09年了，中国医务人员是否已经普遍接受“脑死亡”了，是否明白推动“脑死亡”的意义？

陈忠华：我不敢这样说，因为实践当中还是碰到很多问题。从03年正式开始临床实践起一直到现在，我自己到现场参与的、跟“脑死亡”相关的案例一共有200多起，我去过至少有100多家不同层次的医院，最低包括乡村最简陋的医院，简陋到呼吸机还是快被淘汰的射频呼吸机。

这期间，很多医院多半情况下是只知道“脑死亡”这三个字，稍微延伸一点就不知道了，而且一说“脑死亡”，他们的第一反应就是“现在还没立法”，他开始防御，所有我接触的医生，第一次都是用警惕、怀疑和挑战性的眼神看着我。

搜狐健康：无论走到哪家医院，第一步都要突破层层关卡？

陈忠华：对，这是一个漫长的过程，以至于我现在已经非常疲倦了，做了十年以后会想没有必要再到医院天天重复这个事情，但是为了搜集案例我觉得还是挺值的。

搜狐健康：您对立法这个问题怎么看待的？

陈忠华：事情要回到三四十年以前，那个时候呼吸机刚刚应用于临床。有些进入“深昏迷”（最早关注到脑死亡现象时，法国学者提出“昏迷过度”的概念--编者注）状态的病人，医生知道已经没有救了，脑干反射消失，自主呼吸消失等等。但是在那个年代，光有这套标准是不行的，医生是不敢停机的，一旦停机绝对是违法的，绝对是谋杀，所以在这个时候，他们集体建议找到伦理学专家，商议立法。当时的美国必须通过法律保证新的医疗概念实行。

现在三四十年过去了，脑死亡标准已经变成了全世界主流的医疗常规，现在还要奢求法律保护它完全是错的，有了脑死亡判定标准、技术规范和管理办法这三个配套文件，就已经可以指导目前的医疗实践了。

搜狐健康：您的意思是“脑死亡”是不需要立法的，但是如果“脑死亡”标准推行，相关的法律是否应该做一些变动，去承认脑死亡的存在？

陈忠华：如果医院宣布患者已经死亡了，但是公检法不同意，只承认心跳停止死亡那是不行的，所以卫生部出台这个政策的时候，应该知会其他部门，包括哪个医院准备采用这个标准了。这个标准不是对所有人统一采取的，只是对死亡的完善和补充，99%以上的死亡是不需要用到脑死亡标准的，这99%的人都是心跳停止，只有1%的病人需要用到脑死亡标准。

对于出台一部完全意义上的法律，这是很漫长的，一个医疗政策，要不断升级，升到全国人大常委会举手通过，这是有一个过程的，我们可以理解为立法的初级、中级、高级阶段。初级阶段，就是刚才说到的，由卫生部出台的政策法规--判定标准、技术规范和管理办法。经过一段时间的实践以后，如果发现卫生部搞不定这个事情，那就要出一个国务院的条例，这是中级阶段，就像器官捐献条例那样由国务院温总理签字，有法规的效应。如果这个还不够，司法部不认，公安局也不认，这个时候才有必要通过全国人大制定一个“脑死亡”法，这是最后的高级阶段。

但是目前卫生部即将出台的仅是：《脑死亡判定标准(成人)(修订稿)》和《脑死亡判定技术规范(成人)(修订稿)》，这就意味着，初级阶段的三个文件也只完成了两个，还缺少一个管理办法，所以我们连初级阶段都还没有走完。

survey

脑死亡者有无生还可能？标准出台后生活将有何变化？

搜狐健康：这个标准出台之后，人们的生活会有什么变化？是不是所有医院全部都会采用“脑死亡”标准？

陈忠华：不会。首先把这个标准既然公布了，就要写到下一年度的教科书里面，让学生认识到什么叫“脑死亡”，这是医学非常重要的教学内容。虽然刚才我说了，只有1%的死亡跟“脑死亡”有关系，但是每个人都有可能是那1%。作为医生，每个医生都必须了解这个内容。

然后，如果有机会，我会建议政府部门先建立一些试点，在三甲医院，北京、上海、广州做短期的试点，总结经验后再进行调整。

搜狐健康：最后请陈教授再给我们做一下最基本的科普，讲解一下“脑死亡”的基本知识，因为很多人还是不清楚“脑死亡”是什么？

陈忠华：“脑死亡”严格来说是中枢性的呼吸死亡，跟心脏死亡的价值是一样的，对生命是一样的，没了呼吸，没了心跳是一样的问题。如果从科普角度上讲，最精确一句话是，老百姓常说的 “断气了”。

既然断气了，现在有技术手段，切个口，插个管，用上呼吸机以后，遗体又有呼吸了，但是这种呼吸不是脑干发出来的冲击波，只是呼吸机的作用，而只要有氧，心脏就一直在跳，实际上呼吸已经死亡了，什么时候停止呼吸机，什么时候就“断气了”。

搜狐健康：有没有经过各种抢救后奇迹生还的可能？

陈忠华：没有。我们现在是循证医学年代，所有的统计分析都是没有生还的可能，就是基于这个研究才能在全世界推行这个标准。

这当中误区很多。比如说所谓昏迷的病人都是“脑死亡”，这不对的，昏迷中只有极少数是“脑死亡”，另外不用呼吸机的就不是“脑死亡”。有些躺在家里好多年的昏迷患者，后来又活过来，经常有人拿这个来挑战我们这批专家。但是我要说，这跟我们说的根本就不是一回事，首先在家里就不可能有呼吸机，没有用呼吸机维持呼吸心跳的根本就不是脑死亡；其次，即使在ICU病房，用呼吸机也不会维持半年甚至一年以上，因为很快会导致感染死亡。所以，那些没有用呼吸机的、“过了很多年又活过来的”全部是“植物人”，是昏迷的一种，而不是“脑死亡”。

还有一个误区是安乐死。有人问，假设国家出台“脑死亡”标准，是不是很多人都要实施安乐死，我说这个差得更远，安乐死是针对还活着的人，意识很清醒，由于受不了痛苦，生活质量低到极点，不可能改善，这个时候他自己要求医生帮助实施安乐死。

既没有昏迷，又没用上呼吸机，跟脑死亡一点关系都没有。有人说，看见患者很痛苦，所以拔掉呼吸机让他安乐的死去，这个说法更错，因为“脑死亡”代表人已经死了，拔掉呼吸机是结束医疗活动，不是终止生命，死亡不是由于拔掉呼吸机造成的，而是由于患者已经死亡了，所以拔掉呼吸机。

还有一个误区，很多人用“脑死亡病人”，这个用词本身就是一个误区，如果判定为“脑死亡”，就应该称它为“脑死亡遗体”；如果继续治疗，就是用呼吸机维持“脑死亡遗体 ”在病床上。

搜狐健康：所以，事实上“脑死亡”标准出台，是文明又前进了一步。