作者:小枫易蓉蓉
河北爱之光小组自2007年6月成立以来,先后让数百名艾滋病病毒感染者微笑着开始了新生活。小组负责人、艾滋病病毒感染者小枫每说一次他的经历,都无异于向自己的伤口撒一次盐,但他却依旧微笑着:“如果大家有需要,我可以义务为大家去作宣传,让我的故事给大家一种警示。”善良的小枫执著地认为,只要是对预防艾滋病有用,他的痛算不了什么。如果通过他的努力能让更多的人免于感染艾滋病病毒,那他就还是一个对社会有用的人。
在全国男男性行为人群艾滋病防治工作经验交流暨《朋友》项目10周年庆典与贝利·马丁奖颁奖大会上,小枫获得2008年贝利·马丁奖。
HIV(艾滋病病毒)给身心带来的伤害,我已经无力抵抗,随之而来的社会歧视和冷漠,几乎把我置于死地。这不是意味着要我离开吗?本能的求生欲望和坚韧不拔的性格使我战胜了自己,战胜了病魔,最终选择了坚强勇敢地面对疾病和积极乐观地生活。
经历过生命的洗礼,我真正认识了生活的意义,重新点燃了生命之光。
遭受重创,身心饱受折磨
几年前,我有一份比较体面的工作,是一名活跃在城市工作生活中心的青年志愿者。可是那一年的初春,突然而至的一条爆炸性消息让我跌入了人生的最低谷,也彻底改变了我的生活--那就是我感染HIV的消息。
最可怕的不是这条爆炸性消息本身,而是当周围的领导、同事和朋友都在背后议论的时候,我还不知道发生了什么。
2004年,在参加完单位组织的无偿献血后,我感染了艾滋病病毒的消息曝光。这对于当初还没有任何艾滋病知识的我来说,无疑就是一个晴天霹雳。随之而来的社会舆论和歧视,给我和父母带来了巨大的心理压力和精神伤害。那段人生中饱受煎熬和折磨的日子,给我留下了失去尊严和遭受羞辱的记忆。
在CDC(疾控中心)还没有联系我去做确诊报告的前一天,我去单位,平时和大家相处不错的我,突然发现所有同事都在用一种异样的眼光看着我,我主动和他们打招呼,却没有人理我;我在前面走,还有人在后面悄悄议论,那种莫名其妙的感觉让人如坐针毡。他们的有意躲避,他们的异常和冷漠,开始让我忐忑不安,一种不祥的预感笼罩在心里。我整个下午都躲在办公室,哪儿都不敢去。
最后有一位同事悄悄告诉我:“大家都在说你的血液好像有问题了。”这突如其来的消息如同五雷轰顶。我浑身瘫软,跌坐在椅子上,脑子里一片空白,不知所措。下班回到家里,在焦虑、惶恐中彻夜难眠。终于熬到了第二天早上,我不停在屋子里徘徊,犹豫到底还要不要去上班,最终我还是硬着头皮走出了家门。因为当时我家和单位仅有一墙之隔,同事们上班都会走一条通道,因此我就像是做了坏事,害怕被人发现一样快速地跑到了办公室。
过了一会儿,终于接到了来自CDC的电话,记得当时非常恐惧,去了CDC。当CDC的领导告诉我感染艾滋病病毒的消息时,尽管我当时是那么的不想接受,那么的想逃避,可是我骨子里那份坚强告诉我必须接受这个事实。
接下来的几天,我感染HIV的消息迅速被人们添枝加叶地传开了。巨大的社会舆论压力和歧视远远超过了我对疾病的恐惧。人言可畏。大家都在议论:“他那么年轻得了艾滋病,一定是乱性,是同性恋。”从此,我再也没有勇气走出家门,更没有勇气去上班,没有颜面再见任何人。
于是,我开始自闭,整日靠在床上,精神恍惚、寝食难安,脑子里不停地联想着死亡。我不敢闭眼,害怕自己睡着后就再也不能醒来。其实,在那段日子里,我多么渴望大家能像对待普通病人一样来看望我、关心我;多么希望能有一个朋友来和我说说话,哪怕就只一条短信,一个电话,一句问候。但是这一切对我来说都是奢望。
父母知道我的事情后,默默承受着精神上的打击。可是来自社区的歧视,让他们彻底垮了。过去,我的父母非常热情,周围的邻居有事没事都会来我家串门、打牌娱乐,家里每天都是人来人往。可是,当我的事情被曝光后,我家一下子冷清了,再也没有人敢来我家,父母在外出时也总是被人指指点点而抬不起头。看着父母暗自伤心落泪,我越发觉得对不起他们。我开始恨自己,开始自暴自弃,甚至想自杀,但是我又没有勇气去面对死亡。
最后,我们全家不得不搬到一个陌生的小区。但毕竟是在同一城市,我们不得不隐姓埋名地生活。可是,尽管这样,我还是不敢出门。那时迫不得已需要出门时,我都是跑出生活区;在大街上老远遇到一个熟人,我都要马上躲起来,感觉自己就像是生活在城市中的一头怪物。为了不让父母再暗地里伤心落泪,为了减轻他们的压力,我选择了离开这个生我养我的城市,独自漂泊。
几个月的折磨,使我的免疫力下降很快,并且出现了机会性感染,我迫不得已又悄悄地回到家中。可是我不敢去医院治疗,因为害怕我的出现会再次给家人带来伤害。于是,我请了私人医生,在家里治疗了两个多月。后来,当我了解了更多艾滋病治疗知识后,我才知道,其实那时的机会性感染如果得到及时有效治疗的话,十来天就可以完全康复。
走出阴影,重拾生活信心
在那段艰难的日子,天天躺在床上看着窗外的阳光,看着人们来来往往地走动,我多么渴望健康,多么向往窗外的阳光。同时,我也开始新的思考:艾滋病给每个感染者和他们的家庭带来了巨大的痛苦和伤害,怎样才能让更多的人和家庭不受到像我这样的伤害呢?于是,我开始给自己打气,开始鼓励自己,不能消极地等待死神的到来,我要重新振作起来,勇敢地面对现实,顽强地去和病魔抗争。
于是,我不再封闭自己,开始走出家门,很快联系到了很多同病相怜的朋友。从此,大家不再孤单,压抑在内心深处许久的话终于找到了可以倾诉的朋友。我们在互相帮助中获得快乐,生活中重新有了灿烂的阳光。
在那个夏天,我开始进行人生的反思,我看着窗外每一个走动的健康人,那时候我对生命的渴望是多么强烈,我一直在想,如果上天给我一个机会,让我康复,我会选择勇敢地生活,好好地生活。
而这时我被暴露了。当地同志社区的朋友们抨击我,很多人恶意地把我的名字、单位地址、家庭住址和电话公布在网上,让大家远离我,小心我感染他们。其实那时候我没有心思去考虑别人,我自己面临着很多压力。
2006年初,河北省一个同志小组找到我的时候,我就非常高兴地接受了他们的邀请。我在当地的同志酒吧勇敢地站了出来。2007年6月,我们几位艾滋病病毒感染者成立了河北爱之光小组,怀着感恩的心,开始参与民间防艾工作。一次现身说法胜过千次呆板的说教。通过我们的实际行动,能够让更多的朋友了解和认识艾滋病,并转变了对艾滋病病人的态度,特别是当他们从内心真诚接受我们的那一刻,我们的内心感到无比的温暖,我们的存在才显得更有价值。
我们享受到国家的“四免一关怀”政策,并陆续得到北京很多专家和艾滋病病毒感染者关爱机构的无私帮助。
回报社会,渴望支持与关怀
面对社会对同志及艾滋病病毒感染者的歧视和偏见,我看到,这个富有爱心、追求上进的群体却依然怀着强烈的社会责任感,积极投身公益事业,默默地作着贡献。在全国的很多城市,都可以看到我们同志和艾滋病病毒感染者社区的志愿者朋友,作为这个团体的一员,我感到骄傲和自豪。
诚然,我们国家陆续出台了很多关怀政策,投入了大量的资金进行艾滋病防治工作,但从一个艾滋病病人的角度,我真心期盼着在以政府为主导、多部门合作、全社会参与的防治策略中,各级地方政府给予艾滋病病毒感染者更多的治疗关怀,更好地支持和帮助民间组织的发展,以充分调动和发挥民间组织和志愿者的力量,真正有效地遏止艾滋病的蔓延。
今天,在“12·1”世界艾滋病日来临之际,我可以很坦然地说:“尽管我是一名艾滋病病人,但也只是我的血液和大家有所不同而已,我依然可以健康快乐地生活,为防艾工作作出积极的贡献。”