卫福部扩大罕病病人照顾与保障! “罕病防治及药物法修正案” 获立法院三读通过

立法院今（30）日三读通过“罕见疾病防治及药物法”部分条文修正案，对于健保法依法未能给付之支持性及缓和性照护，卫生福利部将给予适当的补助外，并协助罕病病人取得维生所需之特殊营养食品及罕药，强化罕药健保给付收载程序，使罕病病人能获得更周延的照护。

卫生福利部表示，本次经立法院三读通过之“罕见疾病防治及药物法”部分条文修正案，计修正13条。为使罕病病人医疗照护及其家庭支持，更臻完善，本次的修法重点，包括:配合中央行政机关组织基准法规定，修正委员会名称为审议会，另配合实务运作需要，修正医事学者专家委员之资格、比例及明定委员单一性别比例；修正中央主管机关应派遣专业人员访视及增订提供心理支持及生育关怀服务;增列从事罕病防治工作之罕见疾病团体为本法奖励及补助对象之一；明定主管机关应协调相关机关(构)，协助罕病患者就医、就学或就养等各阶段所需之协助。强化罕见疾病用药之健保给付收载程序，并应征询审议会之意见；增列支持性及缓和性照护之补助;协助诊疗医院及罕病病人紧急取得维持生命所需之特殊营养食品及罕药；以及新增药商除因不可抗力之情形外不当停止供应罕药之罚则等。

台湾早在89年，就已经通过并施行“罕见疾病防治及药物法”，作为保障罕见疾病病人基本医疗生存权的法源依据，是全世界第5个立法保障罕病的国家。台湾的“罕见疾病防治及药物法”独具特色，因为立法内容结合了罕病防治与罕药法，除协助罕病病人顺利取得治疗所需之药物、特殊营养食品及提供相关医疗补助外，亦从防治层面预防旱见疾病之发生，目前卫生福利部由所属的国民健康署、食品药物管理署和中央健康保险署等三个单位共同提供罕病病人照护。卫生福利部表示，截至103年11月接获通报罕病病人有9,145人，并已公告201种罕见疾病、87种罕见疾病药物名单及40项之罕见疾病特殊营养食品品目。

卫生福利部指出，本次修法将有助于进一步落实保障罕见疾病病人权益与照顾，感谢关心罕见疾病政策的立法委员及病友团体等各界在修法期间提供之宝贵意见及支持。政府将赓续推动罕见疾病防治与照护政策，以提供病人更完善之照护，让病人能在最低经济负担的情况下，及早且持续接受治疗，并提升生活品质。

附件：“罕见疾病防治及药物法”部分条文修正草案重点