黄卫平：临终关怀也是对公众的生命教育

本报记者魏李培

他创办了沪上首家专门从事临终关怀志愿服务的非营利组织，他深知无论病人还是家属对临终关怀的接受度都不很高，但他始终坚持临终关怀必须走上制度化道路，成为更多病人可以享受到的一种“福利”。

年老和死亡对我们所有人而言，都是一个不可回避、需要学习的人生课题

健康报：我们了解到，您所创立的手牵手生命关爱发展中心，是由一个汶川地震的心理援助志愿团发展而来。从地震心理援助到临终关怀，这种转变是如何实现的？

黄卫平：在汶川两个多月的志愿者经历让我有了这样的感悟：人生不仅仅是活了多久，更重要的是为什么而活。从汶川回到上海后，在一次志愿者聚会中，曾在上海市肿瘤医院综合治疗科参加过志愿者活动的一位志愿者提起肿瘤医院非常缺乏能够面对死亡压力的志愿者。这样一个偶然的讯息触动了我：我们这些经历过汶川地震心理援助考验的人，不就是他们所急需的吗？

在与上海市肿瘤医院综合治疗科的成文武主任接触后，我得知他们医院由于对志愿者的管理和心理支持等没有及时跟上，志愿者的流失率很高，提供的服务也缺乏专业性。志愿者的数量从第一次的30人，到第二次的16个人，再到第三次只有8个人。一年下来，只剩下两个志愿者。于是，从2008年9月开始，我们与上海市肿瘤医院通力合作，在实践中反复摸索以病人为中心的志愿服务流程和服务管理体系。

健康报：在我们的传统观念中，临终关怀是一个有点沉重的词儿。您将自己的事业锁定在这样一个领域，有没有人曾对您的选择表示过质疑？

黄卫平：质疑当然有，但我一往无前。当我们年轻时，总觉得离年老和死亡十分遥远；当我们步入中年，整日忙于生计和事业，往往忘记考虑死亡；而当我们走到生命尽头时，往往是无所适从。所以说，年老和死亡对我们所有人而言，都是一个不可回避、需要学习的人生课题。

就社会发展而言，临终关怀的推广可以帮助病人拒绝没有必要的抢救，节省医疗资源和社会成本；就晚癌病患而言，临终关怀为其提供了一个人文的环境和日常基础照护，生命的尊严得到保障。就病人家属而言，临终关怀服务可以提供护理的指导、专业的服务、社会援助等，帮助他们从悲伤中走出来，减轻由此产生的社会负面影响。

不同阶段的癌症病人和家属最需要的，不仅是病的治疗，还有“痛”的缓解

健康报：在很多专业领域都有志愿者的身影，但组织年轻的志愿者投身于晚期癌症患者的临终关怀，应该不是一件容易的事情。在这个过程中，您都遇到了哪些困难？

黄卫平：起初，我们没有资金支持，没有经验和专业技术，更没有相关政策支持，社会公众几乎不知道临终关怀，更不了解其必要性和价值。更重要的是，我们的传统社会长期忌讳谈论死亡。许多人不愿意承认医生对他们达到临终状态的诊断，坚持要接受通常被证明是无效的多余治疗；一些医生在需要通知他们的晚期病人病情时，也表现得很犹豫。其实，不同阶段的癌症病人和家属最需要的，不仅仅是病的治疗，还有“痛”的缓解。这“痛”包括生理疼痛和心理负担。

有一项调查显示，即便在生命的最后一站，100%的病人都希望得到医务人员的人文关怀及人性化的治疗和护理；98.93%希望得到亲人的关心和理解；90%对躯体形象较为重视，对维护尊严要求强烈；82.8%希望得到社会及亲人的支持和选择无痛苦死亡；78.5%要求尽量减少经济开支及得到舒适的环境。

我们的志愿者都要思考4个问题：为了让我们所爱之人在生命的最后阶段能够被祥和宁静所环抱，我们可以做些什么呢？如何在陪伴临终者的日子里，给予他们更多心灵的关爱和温暖？如何分担临终者的痛苦和恐惧，并帮助其完成遗愿？当亲人离世时，如何宽慰自己，而不让这成为精神上永久的伤害?

健康报：在志愿者的心理支持上，您都采取了哪些措施？效果如何？

黄卫平：志愿者和专业义工是临终关怀团队中重要的成员，其本身的专业性和自我调适能力都在服务过程中起到很大的作用。我们通过对志愿者的系统培育和管理，来保障志愿者对相关技能的掌握和自我成长，并不断改进提高培训的有效性。目前，我们已经培育了200多名社会志愿者，核心服务团队稳定在40～50人，先后服务了近200位临终病人及其家属。值得注意的是，志愿者的发展是长期的，专业成长也需要很长的过程。这导致整个领域的专业人力资源严重匮乏。

唯有以豁达、开放、知性的态度来看待死亡及预备死亡，才是敬畏生命的最好方式

健康报：您认为目前我国的临终关怀还有哪些问题亟待解决？

黄卫平：我国临终关怀服务供需矛盾十分突出，相关保障制度薄弱已成为一个重要的社会问题。上海每年有大约35000名癌症病人离世，而医疗机构现有的临终床位数还不到200张。相比之下，美国国家临终关怀组织（NHO）在50个州正在运行和计划之中的临终关怀计划已经超过3100个。仅1998年，美国就约有54万病人和他们的家属接受了这种服务。

目前，我国的基本医疗现状还不能适应与满足临终病人群体的需求，城市临终关怀处在无法可依、无章可循的探索起步阶段，人才队伍建设和教育也与临终关怀需求严重不符。临终关怀必须走上制度化道路，大部分服务应纳入医疗保险，从而扩大临终关怀服务的覆盖面，让更多的病人享受这一福利。

我们应当改变使用卫生资源的传统观念，承认医治对某些濒死病人来说是无效的客观现实，通过对他们提供舒适的照料来替代卫生资源的无谓消耗。这不仅是社会发展与人口老龄化的需要，也是人文发展的需要。

记得特雷莎修女曾说过：“我们可以用药物治疗生理疾病，但医治孤独和绝望的唯一方法是爱。”我们临终关怀志愿者就是在撒播爱的种子。当然，临终关怀本身也是对公众的生命教育。唯有以豁达、开放、知性的态度来看待死亡及预备死亡，才是敬畏生命的最好方式。